“‘Uw zoon heeft misschien nog maar drie weken te leven’, kregen mijn ouders te horen toen ik werd geboren. Dat ik nu zevenenzeventig ben, voelt als een overwinning. Maar makkelijk was het niet. Door mijn aangeboren hartafwijking is mijn gezondheid altijd broos geweest. Ook werd ik als kind gekatheteriseerd. Vanwege mijn gezondheidsproblemen kon ik vaak niet meespelen met mijn broers of vriendjes. Ik was snel moe en liep vaak blauw aan. Daardoor stond ik er vaak letterlijk én figuurlijk naast. Op mijn achttiende volgde een grote operatie: het gat in het tussenschot van mijn hart was inmiddels groter geworden en werd met succes gesloten. Toch kreeg ik ook toen weer te horen: ‘houd er rekening mee dat je waarschijnlijk niet oud zal worden’. Woorden die ik altijd met me mee heb gedragen; zoiets drukt toch een stempel op je. En alsof dat nog niet genoeg was, kreeg ik soms van anderen te horen dat ik later nooit voor een gezin zou kunnen zorgen. Zulke opmerkingen snijden diep en maken dat je je nog meer afgewezen voelt.”

Ernstige darmklachten

“Het is niet bij hartproblemen gebleven. Vanaf 1974 kondigde ernstig darmlijden zich aan en had ik tien jaar lang heftige buikklachten. Ik was zo incontinent als een zeef en moest soms wel vijftien keer per dag naar de wc. De ziekte van Crohn, luidde uiteindelijk de conclusie. Er waren periodes dat ik bijna onafgebroken in het ziekenhuis lag: drie maanden erin, vier maanden eruit. Zo ging dat jarenlang door. Een stoma was destijds nog niet gebruikelijk en eerlijk gezegd zag ik er zelf ook tegenop. Ik had toen nog geen partner en dacht: wie wil mij nu nog met zo’n zakje aan mijn buik? Gelukkig pakte dat anders uit. Op een dansavond in Limburg ontmoette ik mijn vrouw. Inmiddels zijn we meer dan veertig jaar samen. Op onze trouwfoto zie je een stralend paar. Maar wat je niet ziet, is dat ik toen een luier droeg. Dat is het lastige aan een darmziekte: van buiten zie je vaak niets, waardoor mensen niet begrijpen hoe ziek je bent.”

De pen als redding

“In de jaren dat ik enorme buikklachten had en veel pijn, vond ik houvast in schrijven. Eerst korte teksten, later gedichten. Ik publiceerde in weekkrantjes, werd recensent en schreef ook toneelmonologen. Maar dichten is en blijft mijn grootste passie. Ik heb meerdere dichtbundels op mijn naam staan en verschillende prijzen en onderscheidingen gekregen. Uiteindelijk bedacht ik zelfs de eerste gedichtenroute van Nederland. Achteraf zie ik het bijna als ironie: zonder alle tegenslagen en gezondheidsproblemen was ik misschien nooit dichter geworden. Dichten is voor mij een vorm van ventileren, jezelf op papier zetten. Ook heeft het me mijn bestaansrecht teruggegeven: dichten gaf betekenis aan de pijn, de angst en de eenzaamheid. Daarom noem ik mijn ziekte een rijkdom. Weliswaar niet in geld, maar in innerlijke rijkdom. Dichten is mijn manier om de wereld te laten zien wie ik ben, los van mijn aandoening.”

Nieuw leven door ileostoma

“In 1985 raadde mijn internist me met klem aan om een permante ileostoma te nemen. Ik ben blij dat ik geluisterd heb, want de stoma gaf me letterlijk een nieuw leven. Natuurlijk ging dat niet zonder vlekkeloos. In de loop der jaren ben ik in allerlei gênante situaties beland. Lekkages, ongelukjes en een wasmachine die continu overuren draaide omdat er weer ontlasting op mijn kleding zat… Maar goed, dat hoort er allemaal bij. Ook heb ik veel last gehad van een niet-producerend stoma, waarvoor ik vaak werd opgenomen. Maar gelukkig is dat al jaren stabiel. Sterker nog, ik durf te zeggen dat ik nu in de beste tijd van mijn leven zit. Tuurlijk, mijn hart is en blijft kwetsbaar en ik heb thuiszorg nodig voor mijn tweedelig stomasysteem, maar over het algemeen gaat het goed. En ik dicht nog altijd en geniet elke dag van mijn glaasje wijn. Verder heb ik twee heel lieve adoptiekleinkinderen, Sanne en Lindsay. Zij brengen veel levendigheid en speelsheid in mijn leven en halen me weg bij de ernst die zo vaak overheerste.”

Blijf moed houden

“Of ik de vijftig jaar stoma ga halen? Eerlijk gezegd vraag ik me dat soms af. Misschien begeeft mijn hart het wel eerder. Ook ben ik bang dat ik met het ouder worden vergeetachtig zal worden en vergeet dat ik een stoma heb en mezelf niet meer verzorg. Maar goed, dat zijn zorgen voor later. Tot die tijd doe ik wat ik altijd heb gedaan: doorgaan, schrijven en elke dag opnieuw moed verzamelen. En dat is ook mijn boodschap aan andere stomagebruikers: houd hoop. Uiteindelijk vind je een manier om ermee om te gaan, wordt het dagelijkse kost en wordt je stoma een deel van jezelf. Dat gaat niet zonder slag of stoot, dat zal ik nooit ontkennen. Het vereist moed om te aanvaarden dat je een stoma hebt – en ik heb daar ook lang over gedaan. Maar ik heb ook ervaren: er is altijd iets positiefs te vinden. Voor mij was dat het dichten, voor een ander kan het iets heel anders zijn. Zolang je moed houdt en lichtpuntjes vindt, blijf je doorgaan.”

Meer lezen over Jack? Op Facebook post hij veel van zijn gedichten.