Vastgeschroefd, maar niet gebroken
Van verpleegkundige naar (chronisch) patiënt: het overkwam Renate Everste (61). Door een medische misser worstelt zij dagelijks met (zenuw)pijn en werd zij incontinent. Ze schreef een boek over haar ervaringen: Robot dokter had zijn dag niet. “Ik wil dat andere patiënten dit leed bespaard blijft. En dat zorgprofessionals wakker worden geschud.”
“Zeventien jaar heb ik als spoedeisende hulp-verpleegkundige gewerkt. Vanaf dag één vond ik het fantastisch. Je wist nooit wat er tijdens je dienst binnen kwam, maakte de gekste dingen mee. Met als gevolg continu een mega adrenalinestoot. Heerlijk! En dat niet alleen. Wat me ook zo aansprak, was dat ik voor mijn gevoel écht het verschil kon maken. Door samen met het team kwalitatief goede zorg te geven, maar ook altijd oog te hebben voor de mens achter de patiënt. Dat ik nu zélf chronisch patiënt ben en vaak verre van menselijk behandeld ben… Dat is een hard gelag. Ik wist vanuit mijn werkervaring wel hoe de zorg van protocollen en procedures aan elkaar hangt. Maar wat dat in de praktijk inhoudt, helemaal als je te maken krijgt met allerlei medische fouten… Dat kwam hard aan. En dat wens ik niemand toe.”
“De neurochirurg riep uit: ‘Mevrouw, welke gek heeft er een schroef in het mídden van uw zenuwcentrum geplaatst?!’. Wat bleek: de schroef was door de robot verkeerd geboord”
Helse pijnen
“Het begon zeven jaar geleden, toen ik een voorstadium van baarmoederkanker bleek te hebben. Daardoor moesten mijn baarmoeder en eierstokken worden verwijderd. Na de operatie kreeg ik echter last van verzakkingen van mijn blaas, vagina en endeldarm. De gynaecoloog stelde voor om tijdens een hersteloperatie met de zogenaamde ‘Da Vinci robot’ een plastic bekkenbodemmatje van polypropyleen en een metalen schroef bij mijn rug te plaatsen. Iets wat gebruikelijk was en wat hij al zo vaak gedaan had, zo stelde hij me gerust. Maar het liep anders. Na die ‘matjes’-operatie werd ik wakker met helse pijn, van een soort die ik nooit eerder had ervaren. Ergens hoop je dan nog: het wordt met de tijd vast wel beter. Maar dat werd het niet. Vier maanden lang verging ik dag en nacht van de zenuwpijn. Mijn rug moest ik in een hoek van negentig graden houden, wilde ik nog enigszins functioneren. Ik voelde aan alles: dit is foute boel. Mijn man Oscar en ik trokken aan de bel, maar in het ziekenhuis werd ik van het kastje naar de muur gestuurd. Uiteindelijk belandde ik bij de neurochirurg. Dat consult veranderde alles. In eerste instantie leek de arts niet op of om te kijken. Tot hij een blik wierp op mijn MRI-scan. Het gesprek sloeg in één keer radicaal om. ‘Mevrouw, welke gek heeft er een schroef in het mídden van uw zenuwcentrum geplaatst?!’, riep hij uit. Wat bleek: de schroef van het matje was door de robot-dokter verkeerd geboord – en moest er onmiddellijk uit. Ik stond perplex. Hoe kon dit gebeuren?! Waarop de gynaecoloog later antwoordde: ‘tsja, de robot had zijn dag kennelijk niet’.
Strijden voor letselschade
“Wederom volgde een operatie, ditmaal uitgevoerd samen met een orthopedisch chirurg. Daardoor verdween de helse zenuwpijn in mijn rug en been. Maar ondertussen bleef ik maar last houden van bloedingen en was ik continu aan het overgeven en aan de diarree. We hebben toen een gesprek bij de chirurg aangevraagd. Tot onze grote verbazing bleek de beste man gespecialiseerd te zijn in knieën en enkels. Ruggen, daar hij wist eigenlijk niet zo veel van. Hoe was dit mogelijk?! We besloten daarop een letselschadeadvocaat in te schakelen. Maar door deze procedure op te starten, werd ik ook opeens geweigerd in het ziekenhuis. Ik voelde me toen zó in de steek gelaten. Op eigen initiatief ben ik vervolgens bij een professor gynaecoloog in Amsterdam terecht gekomen. Die heeft operatief de plastic stukjes van de matjes uit mijn buik verwijderd, want die waren inmiddels door de vaginawand heen gegroeid. Ook heeft een andere arts in Noord-Brabant een grote rugoperatie bij me gedaan, vanwege de tussenwervelschijf die kapot was gegaan door die schroef.”
Incontinent en arbeidsongeschikt
“Die twee operaties hebben qua pijn de scherpste randjes eraf gehaald. Maar de gevolgen van alle ingrepen van daarvoor, zijn groot. Zo ben ik incontinent geworden en arbeidsongeschikt geraakt. Naast de letselschade-zaak hebben we deze zaak dan ook gemeld bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd. Op een gegeven moment ging het mij ook niet meer om het feit dat er een schroef verkeerd was geplaatst. Maar vooral de ontkenning ervan door de dokter en het ziekenhuis. Als geen ander weet ik dat artsen mensen zijn, en die maken fouten. Daar kan ik nog in komen. Maar dat ik telkens zó heb moeten strijden om serieus genomen te worden… Dát steekt.”
“Dat ik nu zélf chronisch patiënt ben geworden en vaak verre van menselijk ben behandeld, is een hard gelag”
Niet meer willen leven
“Ondertussen probeerde ik te leren leven met alle figuurlijke en letterlijke littekens. Daarbij ben ik heel diepgegaan. Er is een tijd geweest dat ik zwaar depressief was en niet meer wilde leven. Maar op een gegeven moment kom je toch op het punt dat je weer kiest voor het leven. Dat je naar je man en kinderen kijkt en denkt: ik moet door blijven knokken. Ik kwam bij een psychiater terecht, die me antidepressiva voorschreef en praktische tips gaf. Zo zou schrijven goed zijn voor mijn verwerking. In het begin zat ik alleen maar doodshoofden en grafstenen te tekenen. Maar gaandeweg begon ik steeds meer te schrijven over wat er allemaal gebeurd was. Woorden werden een verhaal en het verhaal werd uiteindelijk een boek. Want, zo had ik inmiddels besloten: ik móest iets doen met mijn ervaringen. Zodat andere mensen niet hetzelfde overkomt. En dat zorgprofessionals hiervan leren. Mijn boodschap aan artsen: luister naar de patiënt die je voor je hebt. Erken het als je fouten maakt. En overleg vaker met andere artsen, desnoods met een vakgenoot in een ander ziekenhuis. Nu zit iedereen veel te veel op z’n eigen eilandje.”
“Mijn boodschap aan artsen: luister naar de patiënt die je voor je hebt. Erken het als je fouten maakt en overleg vaker met je vakgenoten”
Acceptatie geeft rust
“Ondanks alles ben ik het vertrouwen in de zorg – en het leven – niet compleet verloren. Er zijn nog goede dokters die wél de tijd voor je nemen en buiten de gebaande paden durven te gaan. En niet louter aan die protocollen denken. Engelen bestaan dus nog, maar je moet ze wél zelf zoeken.
Zo heb ik twee maanden terug een colostoma gekregen. Na al die jaren ben ik eindelijk niet meer incontinent. Wat een verademing! Wat niet wegneemt dat ik nog altijd dagelijks zenuwpijn heb. Sinds kort heb ik een neurostimulator, die haalt de scherpste randjes eraf. Dat scheelt. Voor de rest moet ik het ermee doen. Accepteren dat er een Renate is van vóór de schroef en ná de schroef. Dat ik arbeidsongeschikt ben en nooit meer op mijn geliefde spoedeisende hulp zal staan. En lichamelijk gezien nooit meer de oude zal worden. Maar inmiddels durf ik wel te zeggen dat ik mijn lot redelijk heb aanvaard. Dat geeft rust en zorgt somehow ook voor vreugde. Wat niet wegneemt dat alles nog broos is, op mijn kronkelpad moet ik nog een recht pad zien te vinden. Maar ik ga ervoor. Door de liefde die ik krijg van al mijn dierbaren ga ik het redden!”
Het boek van Renate heet ‘Robot dokter had zijn dag niet’ en is verkrijgbaar bij Uitgeverij Boekscout. Ook schrijft ze korte verhalen op haar blog.