“Door mijn pouch voel ik me veel vrijer”

Als Nel (61) in 2008 een stoma krijgt, vertelt de arts haar dat ze daar nooit meer vanaf komt. Tot ze jaren later per toeval een artikel leest over de pouch. Een alternatief voor haar stoma, waar ze intussen veel last van had. “De pouch heeft mijn leven veranderd.”

“Ongelofelijk is het: dat ik pas na zo veel jaar van het bestaan van de pouch weet. Er wordt zo weinig over gesproken en geschreven, terwijl het voor sommigen – waaronder ik – echt een goed alternatief is voor een stoma. In 2000 kreeg ik een chronische darmontsteking, colitis ulcerosa. Acht jaar later belandde ik met spoed in het ziekenhuis. Mijn dikke darm was geperforeerd en de arts vertelde me dat ik direct geopereerd moest worden waarbij mijn dikke darm verwijderd zou worden Hij zou een stoma aanleggen en daar kwam ik nooit meer vanaf.
Op dat moment kon dat me niet veel schelen. Als ik maar van die vreselijke pijn af zou zijn. Pas na de operatie kwam het besef dat ik een blijvende stoma had. Ik vond het moeilijk om die te accepteren. Ik voelde me niet vrij en niet prettig in mijn eigen lijf. Aan mijn buik kreeg ik een hekel en ik zag mezelf niet graag naakt. Dan hing dat zakje daar, ik keek er niet graag naar. Ook had ik regelmatig last van lekkages. Heel onprettig en ook best gênant.”

Eindelijk zonder schaamte

“Toch kwam het niet in me op dat ik hier iets aan kon doen. Ik dacht dit is het, ik moet gewoon zo goed mogelijk met mijn stoma leven. Tot ik in 2015 in een magazine opeens een artikel las waarin een arts vertelde over een pouch. Er ging een wereld voor me open. Zou dit misschien ook een optie voor mij zijn? Een pouch is een techniek waarbij de normale stoelgang wordt nagebootst. Van het laatste stuk van de dunne darm wordt er een soort opslagplaats gemaakt tussen de dunne darm en anus. De pouch kon de stoma vervangen waardoor ik weer op een normale manier naar de wc kon.
Ik nam contact op voor meer informatie en niet veel later zat ik bij een arts voor onderzoek waarna hij vertelde dat hij de pouch bij mij kon aanbrengen. Die operatie verliep goed. Mijn stoma werd verwijderd en de pouch kwam in de plaats. Toen ik wakker werd, was ik euforisch. Ik was dolblij. Eindelijk durfde ik weer zonder schaamte naar mijn buik te kijken.”

“Ik voel me veel minder patiënt dan toen ik een stoma had”

Kleine ongemakjes

“Inmiddels is het drie jaar later en ben ik nog steeds positief. Ik voel me veel vrijer in mijn bewegingen, heb geen lekkages meer en voel me minder patiënt dan toen ik een stoma had. Al zijn er ook wat kleine ongemakjes. Zo heb ik snel last van een geïrriteerde huid bij mijn anus. Door de pouch wordt de ontlasting anders. De ontlasting komt vaker, in beetjes en is zuurder. Je moet dus vaker naar de wc. Ook kan ik soms wat ontlasting verliezen. Bijvoorbeeld tijdens het sporten. Als ik spring, geeft dat druk op mijn darmen.
Gelukkig kwam mijn bekkenbodemfysiotherapeut met een goede tip hiervoor: anaaltampons. Daar had ik nog nooit van gehoord, maar het werkt ontzettend goed. En ze worden ook vergoed. Fijn, want de overige middeltjes en crèmes die ik gebruik doordat ik een pouch heb, worden niet vergoed. Best bijzonder, want toen ik een stoma had, kreeg ik al het materiaal vergoed.”

Meer aandacht

“Alles wat ik weet rondom de verzorging van mijn pouch heb ik zelf uitgezocht. Ik heb geen hulp van een stomaverpleegkundige gehad, die kwam na de operatie niet langs. Achteraf had ik daar misschien ook zelf actief om moeten vragen, maar eigenlijk zou het standaard moeten zijn dat alle pouch-patiënten in het begin begeleiding krijgen bij het leven rondom een pouch.
Want ook een pouch heeft impact op je leven. Ik ben heel positief, maar het vraagt zeker om aanpassingen. Als ik een dagje weg ga of iets leuks ga doen, moet ik altijd van tevoren bedenken: wat eet ik, wanneer eet ik en is er een toilet in de buurt? Doordat je sneller naar de wc moet, moet je daar echt rekening mee houden.

Daarom is het ook belangrijk dat er binnen de stomavereniging nu een commissie Pouch actief is waar mensen informatie over de pouch kunnen vinden. Door mijn verhaal te doen, hoop ik meer bekendheid voor de pouch te creëren. Ik wil laten zien dat dit óók een optie is voor sommige mensen. Zelf wist ik er jaren niet vanaf. Maar als ik had kunnen kiezen, had ik hier veel eerder voor gekozen.”

Wat is een pouch?

Een pouch is een reservoir tussen de dunne darm en anus. Hij kan worden aangelegd als de dikke darm en endeldarm zijn weggehaald en wordt gemaakt van het laatste stukje dunne darm. Deze opslagplaats zorgt ervoor dat de ontlasting kan indikken waarna de ontlasting via de normale weg (via de anus) naar buiten kan. Wil je meer informatie over de pouch, tips over de verzorging van de pouch of weten of de pouch een optie voor jou is? Klik dan hier.