Humor, dat is iets waar Joëlle niet zonder kan. “Het is mijn copingmechanisme”, vertelt ze. “Het maakt alles wat lichter. En in het geval van mijn stoma ook minder een taboe. Zo heb ik ‘m een naam gegeven: Jacques, een verbastering van het woord ‘zak’. Toen ik uit de operatie kwam, appte ik mijn vriendinnen: ‘hij is geboren!’. En elk jaar vier ik mijn ‘stomaverjaardag’ met taart.” Inmiddels prikken er twee kaarsjes op het ‘stomagebakje’, maar daar ging een lang voortraject aan vooraf. Vanaf haar veertiende begon Joëlle met ‘dokteren’, met een maagzweer en parasieten in de darmen. “Op een of andere manier triggerde dat van alles in mijn lichaam en ging het van kwaad tot erger. Zo werd mijn blindedarm verwijderd, kreeg ik een neurostimulator voor mijn darmen en moest ik zelfs een tijdje sondevoeding gebruiken.”

Geen leven meer

Na jaren kwakkelen, onderzoeken en ziekenhuisopnames kwam er toch nog een diagnose: de hypermobiliteitsvorm van het Ehlers Danlos-syndroom. Hierdoor werkt Joëlles dikke darm niet tot nauwelijks. Vele behandelingen en medicatie volgden, zonder blijvend resultaat. “Als laatste redmiddel opperden artsen een dubbelloopse ileostoma. Daar moest ik echt over nadenken. Een stoma, was dat niet iets voor oudere mensen? En vooral: wat zou ik daarmee nog kunnen doen? Aan de andere kant wist ik dat het zo niet door kon blijven gaan: ik had altijd pijn, een opgeblazen buik en vaak geen greintje energie. Ik kwam nauwelijks het huis uit, laat staan naar school of leuke dingen doen met vriendinnen. Het was niet het leven dat ik voor ogen had.”

Leven met een ileostoma

Na de nodige afwegingen onderging Joëlle in maart 2022 de operatie. “Een bizar moment. Je hoopt dat je leven door een stoma beter wordt, maar zekerheden heb je niet. Helaas moest ik zes dagen na de operatie weer naar de OK, vanwege een darmverdraaiing. De arts had me verkeerd gehecht: alles wat ik at, kwam er weer uit. En mijn stoma bleef maar lopen.” Eenmaal weer thuis werd Joëlle geconfronteerd met de realiteit van het leven met een stoma. “Ik zat letterlijk en figuurlijk met de shit opgezadeld. Hoe doe je dat, leven met een zakje op je buik? Mijn stoma is ook nog eens piepklein, wat het lastig maakte qua verschonen. In het begin deed mijn moeder het voor me. Daar was ik haar dankbaar voor, maar het maakte me ook onzeker. Bleef ik daar altijd afhankelijk van?” Alle onzekerheden zorgden voor twijfels. “In het begin heb ik vaak gedacht: ik had nooit voor een stoma moeten kiezen. Maar tegelijkertijd wist ik ook dat mijn oude manier van leven geen doen was.”

Focussen op het positieve

Na een slechte start en veel vallen en opstaan, besloot Joëlle dat ze zich beter kan richten op de positieve kanten van de situatie. “Ik realiseerde me: een stoma hoeft je niet tegen te houden in je leven. Integendeel, het kan juist je leven redden. Mét stoma heb ik immers veel meer vrijheid en energie. Zo was die harde, opgezette buik waar ik jarenlang last van had, weg. Verder leerde ik te kijken naar wat ik nog wél kan. Zo ga ik bijvoorbeeld gewoon naar het strand, doe ik aan krachttraining en zwem ik. Wat ook scheelt: open zijn. Als je er zelf niet moeilijk over doet, maak je het gemakkelijker voor de ander. Toen ik nog aan het daten was, vertelde ik het altijd meteen. Ook nu ik een vriend heb, is het geen ding. Ja, mijn stoma is een onderdeel van mij, maar het definieert me niet.” Een mindset die haar enorm heeft geholpen, evenals het aspect van tijd. “Een stoma is echt niet niks. Maar met tijd, geduld en oefenen wen je eraan. Zo verschoon ik nu moeiteloos zelf mijn zak. Wel zo fijn, want zo behoud ik mijn zelfstandigheid en vrijheid.”

Van stoma naar stijl

Wat Joëlle ook helpt, is dat ze haar stoma niet als iets lelijks ziet. Haar zelfgemaakte stomahoesjes hebben daar een belangrijke rol in gespeeld. “Al vrij snel na mijn operatie dacht ik: hoe maak ik het leuker voor mezelf? Met een tof hoesje maak je een soort fashion-item van je stoma, een accessoire. Mensen kijken toch wel naar je, dus geef ze iets leuks om naar te kijken!” Het idee groeide uit tot haar eigen bedrijf, Poowelz.  Samen met haar moeder maakt ze hoesjes met felle kleuren en pakkende teksten zoals ‘shit happens’ en ‘holy shit’. Een idee dat aanslaat – en niet alleen in de vele bestellingen. “De reacties die ik krijg, doen het ‘m. Laatst stuurde iemand me dat ze door mijn hoesjes met meer zelfvertrouwen de stoma-operatie inging. Geweldig toch?”

Joëlles bedrijf groeit, en haar passie voor het helpen van anderen groeit mee. “Ik krijg veel reacties op mijn TikTok-video’s. Mensen herkennen zich erin en voelen zich gesteund. Soms krijg ik hele levensverhalen toegestuurd. Maar dat vind ik juist mooi. Ik wilde vroeger altijd geneeskunde studeren. Dat gaat niet vanwege mijn ziekte, maar nu kan ik toch op een andere manier van betekenis zijn!”