“Werken, werken en nog eens werken. Jarenlang zag mijn leven er zo uit, naast de zorg voor mijn zes kinderen. Werkweken van tachtig uur waren geen uitzondering; mijn man en ik hadden een eigen zaak. Daarnaast deed ik schoonmaakwerk, waarvoor dagelijks om half vier mijn wekker ging. Hard werken en zorgen voor anderen was wie ik was, het gaf me bestaansrecht. Zelfs toen ik begin 2022 bloed vond bij mijn ontlasting, bleef ik doorgaan. Ik ben wel naar de huisarts gegaan, ook omdat mijn opa aan darmkanker is overleden, maar ik werd niet echt serieus genomen. Ik zag er fit uit en was verder toch gezond? ‘Het zou wel een divertikel zijn, dat kan geen kwaad’, aldus de huisarts. Zelfs toen ik op mijn werk na een toiletbezoek letterlijk een bloedbad in de wc-pot aantrof, werden mijn klachten weggewuifd.”

Luierbroekjes en hele dag door naar wc

“Na lang aandringen en verschillende onderzoeken kwam eind 2022 alsnog de diagnose: darmkanker. En niet zomaar een beetje: ik bleek een grote tumor in mijn buik te hebben en ook nog eens allerlei uitzaaiingen. Dat zette alles op z’n kop, maar eigenlijk begon de echte worsteling daarna pas. Met de behandelingen, met alles wat ik moest inleveren en met de vraag: hoe wil ik eigenlijk verder leven? De behandelingen waren heftig, met veel chemotherapie en bestralingen. Operatief werden de tumor en de uitzaaiingen weggehaald. Alleen daarna kreeg ik het LARS-syndroom – en dat was misschien wel het zwaarste van alles. Ik moest soms wel dertig keer per dag naar het toilet en de luierbroekjes waren niet aan te slepen. Uit eten gaan of een middagje weg: het kan gewoon niet als je letterlijk om de haverklap naar de wc moet. En maakt dat je wereldje heel klein wordt.”

Darmspoelen: geen verrassingen meer

“Mijn kwaliteit van leven is voor mij altijd leidend geweest. Al snel voelde ik: dit was geen doen meer. Met mijn arts besprak ik de mogelijkheid van een stoma. Ik las me goed in en nam contact op met de Stomavereniging, want zo’n operatie is een grote ingreep en dan ga je niet over één nacht ijs. Het idee van darmspoelen kwam onverwacht. Op vakantie in Italië zag ik op het strand een man met een stomaband. Ik ben iemand die met iedereen praat, dus ik sprak hem aan en vroeg naar zijn ervaringen. Hij bleek endeldarmkanker te hebben gehad en vertelde dat hij na één jaar zijn stoma dagelijks was gaan spoelen. Daardoor had hij de hele dag geen ontlasting meer: geen verrassingen, geen ongelukjes. Ik weet nog dat ik dacht: zou dit ook niet iets voor mij zijn? En ook: waarom had niemand in het ziekenhuis me hierop gewezen?!”

Levenskwaliteit weer omhoog

“Toen ik na die vakantie weer bij de oncoloog zat, zei ik: ‘Zet me maar op de lijst voor die stoma-operatie, maar ik wil dan over een jaar wel beginnen met spoelen’. Hij zei dat hij het wilde proberen, maar niet wist hoeveel ruimte er zou zijn. Ik was op dat moment heel zwak en veel afgevallen, en zo’n operatie is pittig. Daarom werd ik op de wachtlijst gezet om aan te sterken. Ondertussen had ik al een afspraak bij de stoma-afdeling in het ziekenhuis, waar alles wordt afgetekend en uitgelegd. Daar vroeg ik: ‘Kan ik niet alvast beginnen met darmspoelen?’ De verpleegkundige zei eerlijk dat ze dat niet zomaar kon beslissen en het moest overleggen. Niet veel later kreeg ik groen licht: ik mocht het proberen. Dat bleek al snel een succesnummer. Ik merkte dat ik na het spoelen de rest van de dag niet meer naar het toilet hoefde, alleen om te plassen. En dat betekende dat ik weer vrijuit naar buiten kon, leuke dingen doen met vriendinnen, naar de sauna. Ik had mijn leven weer terug!”

Net als tandenpoetsen

“Inmiddels is darmspoelen voor mij net zoiets als tandenpoetsen. Het hoort er gewoon bij, onderdeel van mijn ochtendroutine, waar ik iedere dag een uur voor uittrek, op het gemakje. In het begin was ik nog te veel ‘snel snel’ of dacht ik: ik kan best een dag overslaan. Nou, dat werkt dus niet. Dan krijg ik buikpijn en moet ik alsnog naar het toilet. Dus nu weet ik: structuur en het dagelijks doen zijn essentieel. Mijn man en ik staan altijd rond kwart over zes op. Dan ontbijten we samen uitgebreid en op het gemakje en daarna ga ik naar boven en begin ik met spoelen. Ik breng eerst een liter water in, houd dat tien minuten vast en blijf daarna rustig zitten, soms wel veertig minuten. Dat is nu geen probleem meer, want ik leer in die tijd Italiaans, mijn nieuwe hobby. Dat uur is helemaal van mij. Na het spoelen ben ik wel vaak wat moe, maar daar geef ik inmiddels gewoon aan toe. Wat dat betreft heb ik echt geleerd om meer naar mijn lichaam te luisteren.”

Geen stoma meer nodig

“Het mooie is: dankzij darmspoelen heb ik de stoma-operatie kunnen afzeggen. Dat voelt nog steeds heel groot. Niet omdat een stoma verkeerd is, maar omdat darmspoelen voor mij de oplossing bleek te zijn. Ik heb weer controle, rust en kwaliteit van leven, en dat is onbetaalbaar. Wat niet wegneemt dat ik nog altijd uitzaaiingen heb en niet meer beter word. En toch, ik voel me geweldig. Vroeger was ik continu bezig, altijd efficiënt. Nu kan ik veel meer in het moment zijn. Ik geniet van iedere dag wandelen, van koken voor mijn bejaarde buurman en van Italiaans leren. Zolang ik geniet en kwaliteit van leven heb, blijf ik doorgaan!”