“Mijn aandoening bepaalt misschien de route in mijn leven, maar ik beslis hoe ik die weg bewandel”
Van werken in de zorg naar de andere kant van het bed. Het overkwam Robin Schoffelen (26). Vanuit het niets kreeg ze een zeldzame auto-immuunziekte en een neusmaagsonde. Een weg van vallen, opstaan maar vooral: doorgaan. Want opgeven, dat weigert deze positief ingestelde vrouw.
“Vaak krijg ik te horen: ‘Robin, hoe blijf jij zo positief?’ Mijn antwoord daarop: omdat ik kies me te focussen op wat nog wél kan. Ja, ik heb een zeldzame auto-immuunziekte met onzekere prognoses, waardoor mijn spierkracht en energie enorm zijn verminderd. En ja, ik ga met een neusmaagsonde door het leven, waardoor ik niet ‘normaal’ kan eten. Maar dat betekent niet dat ik niet kan genieten! En ook al is het leven soms onvoorspelbaar en confronterend, juist op die momenten merk ik wat een positieve instelling kan doen. Leven met onzekerheid en een zeldzame aandoening kun je ook omzetten in kracht!”
Van wereldreiziger naar patiënt
“Vóór ik ziek werd, zag mijn leven er heel anders uit. Na mijn opleiding verpleegkunde heb ik een master gedaan, zodat ik aan de slag kon als kwaliteitsverpleegkundige in de ouderenzorg. Mijn droombaan, je kunt namelijk echt impact maken. Ook buiten werk wilde ik alles uit het leven halen. Zo ben ik altijd gék geweest op reizen; hoe kon ik dat combineren met mijn baan? Ik ging aan de slag met zaken als manifesteren en mindset, en dat pakte goed uit! Een solotrip was in Europa, op rondreis door Bali met mijn vriend of backpacken door Sri Lanka; minstens eens per maand was ik wel op Schiphol te vinden. Collega’s zeiden vaak grappend: ‘Robin werkt tussen het reizen door’. Ik ben heel dankbaar voor al deze trips en dat ik mijn dromen heb waargemaakt. Ik heb daarvan geleerd dat je met de juiste mindset ver kunt komen – en daar pluk ik nu ik ziek ben ook weer de vruchten van.”
Opeens doodziek
“Het begon tijdens de feestdagen vorig jaar. Tijdens een kerstdiner met vriendinnen had ik opeens veel moeite met slikken. De verpleegkundige in mij dacht: vast een beginnende keelontsteking. Maar mijn onderbuikgevoel zei dat er meer aan de hand was. De dagen erna werd het niet slikken alleen maar erger. Ook eten of drinken lukte nauwelijks. Begin januari werd ik zelfs in het ziekenhuis opgenomen. De artsen ontdekten een verlamming aan de rechterkant van mijn keel, maar hadden geen idee hoe dat kwam. Na vijf dagen ziekenhuis kwam het verlossende antwoord: neuralgische amyotrofie. Een zeldzame auto-immuunziekte die had geleid tot een ontsteking aan mijn hersenzenuw. Met als gevolg een strottenhoofdverlamming en een zwaar aangetaste schouder. Een klap, maar tegelijkertijd schoot ik direct in de rol van verpleegkundige. Oké, er is een diagnose, wat was het behandelplan? Dat bleek er niet te zijn. Ook op mijn vraag wat de prognoses waren, kwam er geen antwoord. Dan zakt de moed je wel in de schoenen. Met een neusmaagsonde verliet ik het ziekenhuis.”
“Het gaat niet om zo snel mogelijk beter worden, maar om stap voor stap de juiste keuzes te maken”
Revalideren: teruggefloten worden
“Ik ga nog altijd met een sonde door het leven. In februari ben ik gestart met een intensief revalidatietraject in het ziekenhuis. Twee keer per week heb ik fysiotherapie en daarnaast logopedie. Het blijft gek dat de rollen nu zijn omgedraaid, dat ik nu de patiënt ben. Het moeilijkste aan mijn revalidatie vind ik het terugfluiten worden. Mijn therapeuten waarschuwen me steeds dat ik te snel ga. Maar ja, ik wil nu eenmaal graag vooruit! Helaas trekt mijn lichaam steeds aan de rem — mijn schouder en keelspieren raken door de kleinste inspanningen overbelast. Rust is dan de enige optie. Bij neuralgische amyotrofie kan overbelasting namelijk ernstige gevolgen hebben. Het voelt vaak alsof mijn lichaam probeert te herstellen op een fundament dat te zwak is om op te bouwen. Dat blijft lastig, maar is ook wat het is.”
Focussen op mogelijkheden
“Naast het revalideren in het ziekenhuis doe ik dat eveneens thuis: ook eten is onderdeel van mijn revalidatie. Mijn avondeten kan ik alleen eten als het gemalen is en ik het in kleine porties eet. Dus dat doe ik nu dan ook. Kwestie van alles in de blender gooien, zodat ik ‘gewoon’ met de pot mee kan eten. Gemalen voeding ziet er niet uit, maar eigenlijk smaakt het best prima! En op deze manier kan ik toch genieten van eten en ‘meedoen’. Ook buitenhuis probeer ik me niet te laten beperken door mijn aandoening. Ik ga het terras op, doe boodschappen en het lukt me zelfs om af en toe de hond uit te laten. Ik blijf mezelf, met of zonder mijn sonde. Wat overigens niet betekent dat ik er nooit doorheen zit. Weliswaar is mijn glas meestal halfvol, ook de ‘shitdagen’ horen erbij. Op die momenten ben ik extra dankbaar voor mijn vriend, vriendinnen en familie. Zij kunnen me als geen ander oppeppen en zien mij gewoon als Robin, dat is heel fijn.”
Stap voor stap
“Hoe ik naar de toekomst kijk? Meer spierkracht en meer energie hebben, evenals weer ‘normaal’ kunnen eten… Ja, dat zou natuurlijk geweldig zijn! Het laatste nieuws kon niet mooier zijn. Ik kreeg te horen dat mijn verlamming tijdelijk is geweest. Dit voelde als een droom die uitkwam. Toch gaat mijn revalidatietraject nog verder, want ik moet nog spierkracht opbouwen in mijn keel en kaken. Pas als dit weer op orde is kan mijn neusmaagsonde verwijderd worden. Inmiddels weet ik dat het niet gaat om zo snel mogelijk beter worden, maar om stap voor stap de juiste keuzes te maken. Vooruitgang maken betekent leren stoppen, luisteren naar mijn lichaam en accepteren dat rust nemen de enige weg is naar sterker fundament. En wat het ook is: het leven gooit je soms een onverwachte richting op, maar het is aan jou hoe je dat pad bewandelt. Je kunt altijd je eigen draai eraan geven!”
Meer lezen over Robin? Volg haar op Instagram of check haar blog waarop ze vertelt over de kracht van mindset, en positiviteit: www.krachtdoorzeldzaamheid.nl.
