“Hoe zwaar ons leven ook is, dit is wel ons leven”
Malou (33) is zes jaar samen met Bas (33). Een half jaar nadat ze hem leerde kennis, kreeg hij chronische pijnklachten in zijn handen. Vorig jaar kwam daar een heftige darmontsteking bij waardoor hij nu een stoma heeft. Wat voor effect heeft zijn ziekte op hun relatie?
“Bas’ ziekte heeft veel impact op ons leven. Onze hobby’s, ons eetpatroon en seksleven: het wordt er allemaal door beïnvloed. Bas’ pijnklachten in zijn hand begonnen een half jaar nadat we een relatie kregen. We woonden net samen toen hij zich ziek moest melden vanwege de pijnklachten in zijn handen. Bas werkte op dat moment als assistent-bedrijfsleider, maar werd al snel afgekeurd. Met als gevolg dat hij hele dagen thuis zat. Heftig, want Bas is echt een doener en juist iemand die er graag op uittrekt. Voordat hij ziek werd, gingen we bijvoorbeeld graag weg met onze oldtimer Honda-brommers. Heerlijk vonden we dat. Lekker met z’n tweeën de weg op. Onze favoriete vakantie was om samen de bergen in te gaan, met alleen een rugzak op. Op die manier leven, gaat niet meer en het is best lastig om daar een modus in te vinden.
De specialisten hebben geen idee wat de oorzaak is van de pijn in Bas’ handen en het is dan ook niet op te lossen. Gelukkig heeft hij veel baat gehad bij een pijnrevalidatietraject. Door te doseren en zijn dag in te delen in rust en inspanning heeft hij met zijn klachten leren omgaan. Zo zijn we samen op zoek gegaan naar een nieuwe modus en naar nieuwe hobby’s. We vinden het nu bijvoorbeeld heerlijk om te wandelen.”
“Spontane seks is er niet meer bij, maar we zijn allang blij dat het nog gaat”
Positief blijven
“Begin vorig jaar kreeg Bas een acute colitis. Zijn buik werd zo dik dat het leek alsof hij hoogzwanger was. Met spoed werd hij geopereerd in het ziekenhuis. De artsen waren er net op tijd bij. In zijn dikke darm waren al gaten aan het vallen en er lekte ontlasting zijn lichaam in. Levensgevaarlijk. Zijn dikke darm is direct verwijderd en er is een stoma geplaatst. Maar Bas werd wakker op de IC keek naar zijn stoma en zei: ‘Oké, hoe ziet het eruit? Hoe werkt het? En hoe kan ik ermee omgaan?’ Die instelling vind ik zo knap. Ik weet niet of ik daar zo in zou kunnen staan. Zijn positieve houding heeft hem erg geholpen met zijn herstel, en het heeft ook veel invloed op mij. Doordat hij meteen gewend was aan zijn stoma en het als normaal zag, vind ik het ook normaal.
We waren het bijvoorbeeld gewend om twee keer in de week samen te douchen en dat doen we nu nog steeds. Bas’ stoma hoort er nu gewoon bij. Natuurlijk is het soms wat onhandig. Seks moeten we bijvoorbeeld toch plannen. Bas wil eerst altijd even douchen om zijn stomazak te kunnen verwisselen. Dan moet de plak nog drogen en er gaat een band omheen. Het spontane is er dan wel vanaf, maar ach: dat is dan maar zo. We zijn allang blij dat het nog gaat.”
Schuldig voelen
“Doordat Bas al bijna heel onze relatie chronisch ziek is, kan ik me bijna geen tijd herinneren dat het anders was. Hierdoor ben ik al vrij snel in een mantelzorgrol gerold. Dat hoort er voor mijn gevoel ook gewoon bij, voor de persoon van wie je houdt heb je alles over. Als zijn pijnklachten heel heftig zijn, help ik ‘m met vrijwel alles. Schoenen strikken, eten snijden, soms voer ik hem zelfs.
Hoe dat voor mij is? Best zwaar. We zijn allebei pas 33 en dan is het af en toe heftig om zo te moeten leven. Soms denk ik: hoe zou het zijn als hij niet ziek was? Wat voor leven hadden we dan gehad? Ik ben naast mantelzorger ook kostwinner. Door de coronacrisis raakte ik recent mijn baan kwijt en daar heb ik flink wat stress over. Op sommige momenten schiet het weleens door m’n hoofd: goh, Bas waarom draag jij dan niet meer bij. En dan denk ik daarna: o, nee dat kan helemaal niet. Vervolgens voel ik me dan heel schuldig dat ik dat überhaupt heb gedacht.
Gelukkig kunnen Bas en ik hier samen goed over praten. Niet alleen hoe het voor hem is, maar ook wat zijn ziekte voor impact heeft op mij. We zijn een hecht team en vorig jaar augustus zijn we getrouwd. Hoe zwaar ons leven ook is, dit is wel ons leven. We gaan er vol voor en hopen natuurlijk dat Bas’ pijnklachten misschien toch op een gegeven moment minder worden.”
“Mijn tip: blijf praten en doe niet raar over dingen die misschien in het begin onwennig zijn”
Blijf praten
“Mijn tip voor anderen die in deze situatie zitten? Blijf praten! En probeer niet raar te doen over dingen die misschien in het begin onwennig zijn. Ook al doe je in het begin maar of je het normaal vindt, dan ga je het vanzelf ook gewoon vinden. Hoe vaak wij wel niet een gesprek hebben over poep: hoe rook het? Hoe voelde het? Hoe zag het eruit? Dat is voor andere mensen vast heel gek. Maar bij ons hoort dat er nu eenmaal bij. Ik heb liever dat Bas zijn zorgen met mij deelt dan dat hij steeds de huisartsenpost of een specialist moet bellen, omdat hij het niet vertrouwt. Juist doordat we nu zo open zijn tegenover elkaar, en ook hard kunnen lachen samen om alles, zijn we hechter dan ooit.”
