“Jij een bril, ik een katheter. Nou en!”
Maartje* (44) is moeder van de 6-jarige Sanne*. Sanne heeft incontinentieproblemen. Ze moet iedere dag katheteriseren en darmspoelen. Hoe gaat het gezin hiermee om?
*In verband met privacy zijn Maartje en Sanne gefingeerde namen. De echte namen zijn bij de redactie bekend.
“Je kind zindelijk maken, dat is denk ik voor iedere ouder wel een uitdaging. Maar in ons geval ging dat nog een stapje verder. Potjestraining, plaswekkers, plaslogboek… Werkelijk álles hebben mijn man en ik geprobeerd, maar onze dochter Sanne bleef maar ongelukjes houden. Uiteindelijk constateerde de uroloog dat haar blaas overactief is. De enige manier om haar blaas goed te legen en nierproblemen te voorkomen, is katheteriseren. Een leven lang. Die boodschap kwam wel even binnen. Iedere twee en een half uur katheteriseren, minstens een liter per dag drinken en op gezette tijden medicatie innemen… Het staat buiten kijf dat ik alles voor mijn dochter zou doen, maar wat betekende dit voor ons dagelijkse leven? Waar te beginnen?”
“Dat Sanne op haar vierde al zélf kon katheteriseren, maakt me erg trots”
Zoeken naar wat werkt
“Voor mij stond al snel vast: ik wilde het zo normaal mogelijk voor Sanne maken. Zodat ze, ondanks het strakke schema, gewoon kind kan zijn. En zo ontstond onze zoektocht. Naar wat werkt en wat niet, op zowel sociaal als praktisch vlak. Dat was puzzelen en kostte zeker in die beginfase veel tijd. Zo fietste ik de eerste maanden iedere dag twee keer extra naar school om Sanne tijdens schooltijd te laten plassen op de ‘grote mensen’-wc. Elke plasbeurt kostte toen nog ruim een kwartier; daar heeft een leerkracht met een klas vol kinderen natuurlijk geen tijd voor. Gelukkig heb ik inmiddels twee ochtenden in de week ondersteuning van thuiszorg en kan Sanne een dag naar de BSO, dat scheelt. Dat neemt niet weg dat de zorg intens kan zijn. Zeker als je kind, zoals de mijne, een sterk eigen willetje heeft; Sanne gooit af en toe haar kont tegen de krib. Op dat soort dagen vergt elke handeling qua plassen, drinken en darmspoelen het uiterste van me. Maar goed, het móet. Ik houd mezelf dan voor dat het de volgende dag weer beter zal gaan.”
“Als alles onder controle is, dan is katheteriseren net als tandenpoetsen, dagelijkse kost”
Handige hulpmiddelen
“De juiste finesse is essentieel. Zo weet ik inmiddels dat we moeten oppassen met stress en vet eten; dat beïnvloedt namelijk Sanne’s darmen en daarmee ook haar blaas. Ook blijft het erg belangrijk dat ze voldoende water drinkt. Om haar daarbij te helpen, hebben we een trilhorloge aangeschaft. Een ander handig hulpmiddel zijn dunne broekjes met inleggers. Zo kan Sanne gewoon mee doen met gymlessen op school en is ze niet ‘anders’ dan de rest. Qua katheteriseren hebben we ook grote stappen gemaakt. Vanaf dag één voert ze de katheterisatie zelf uit, zó knap! Aan de hand van zelfgemaakte pictogrammen heb ik haar geleerd hoe ze alle stapjes op de wc moet doen. Ook heb ik fleurige kinderheuptasjes gekocht, en daarin alles gestopt wat nodig is om goed en hygiënisch, waar dan ook te kunnen katheteriseren. Die draagt Sanne continu bij zich, zodat ze altijd voorbereid is. Dat gaat nu heel goed, en maakt dat ik ongelooflijk trots op mijn dochter ben. Als ze rond haar zevende levensjaar alle zorg helemaal zélf kan uitvoeren, zou dat heel fijn zijn. Maar inmiddels weet ik als geen ander; alles op zijn tijd.”
“Het is balanceren; als je niet oppast, ben je meer verpleegkundige dan moeder”
Klasgenootjes laten lachen
“Hoe dit alles voor Sanne zelf is? Ze is nu op een leeftijd dat ze doorheeft dat ze op een andere manier plast en poept dan haar leeftijdsgenootjes. Om dat meer bespreekbaar te maken – en ook om te horen dat zindelijkheid ook bij andere kinderen niet altijd even vlekkeloos verloopt – heb ik een tijdje terug haar leerkracht het boekje ‘Juf Sas en de Plasklas’ gegeven. Maar toen het werd voorgelezen, liep Sanne weg, naar de wc. Kennelijk was het toch iets te veel voor haar. Begrijpelijk, maar tegelijkertijd moet ze ook door bepaalde dingen heen. Net als ik zelf overigens, want ik kan mijn dochter niet de rest van haar leven beschermen. Het sterkt me dat Sanne een stevig karakter heeft. Bovendien is ze een lief en sociaal meisje met humor, en weet ze met haar grapjes andere kinderen te laten lachen in moeilijke situaties. Pesterijen zijn nu ook gelukkig niet aan de orde. Maar mocht Sanne later toch opmerkingen krijgen, dan heb ik goede hoop dat ze zich daar goed tegen kan wapenen.”
Positief gestemd
“Ik kijk met vertrouwen de toekomst tegemoet. Waar ik in het begin echt geleefd werd, kan ik nu steeds beter met de situatie omgaan. Soms kan ik nog wel verdrietig zijn om het feit dat mijn dochter nooit vanzelf zindelijk zal zijn. Maar inmiddels heb ik het vertrouwen gekregen dat ze het wel redt.
We hebben ook genoeg leuke momenten samen. We dansen in de woonkamer of fietsen naar de speeltuin. Heel belangrijk, want als je niet oppast, ben je meer verpleegkundige dan moeder. Terwijl Sanne op de eerste plaats vooral mijn eigen heerlijke, lieve kind is. Ze is eigenlijk een heel gewoon meisje, alleen gebruikt ze een katheter om te plassen en moet ze darmspoelen. So what!”
3 tips van Maartje
- “Houd het voor je kind luchtig; anders wordt plassen zo’n ding. Maak van katheteriseren een normaal onderdeel van de dag, net als tandenpoetsen.”
- “Gaat je kind voor het eerst katheteriseren? Oefen dat dan samen thuis, in een ontspannen setting. Bijvoorbeeld op een kleuterstoeltje, met een spiegel erbij en een leuk muziekje op de achtergrond.”
- “Werk aan je mindset, leer om anders tegen de situatie aan te kijken. Het ene kind heeft een gehoorapparaat of een bril, de ander een katheter. Waar goed mee te leven valt, als je eenmaal weet hoe het moet.”
Kijk meer
Wat zijn de meest gehoorde vooroordelen over incontinentie? Bekijk hier de video en hoor hoe mensen hiermee omgaan.
