“Toen Wies in 2011 werd geboren, leek ze zo’n mooie, sterke meid. Ze was acht pond, puntgaaf en leek blakend gezond. Toch zei de kraamverzorgster al die eerste dag: ‘We moeten haar wel in de gaten houden, want ze spuugt heel veel.’ Ik maakte me geen zorgen en was best relaxed, mede omdat ze mijn tweede kind was. Maar toen ze zo bleef spugen, niet goed dronk en steeds suffer werd, veranderde dat. Toen de verloskundige kwam kijken, stuurde ze ons meteen door naar het kinderziekenhuis.”

Ernstige darmproblemen

“In het ziekenhuis bleek dat Wies compleet uitgedroogd was. Bovendien viel het de arts op dat Wies zo’n opgezette buik had. Hij vermoedde meteen dat het probleem bij haar darmen zat. Daarom besloten ze die te spoelen. Ik vond dat zo zielig, zo klein als ze was. De spoeling ging gelukkig goed, maar ook de dagen erna poepte Wies niet zelf en bleef ze misselijk. Pas na drie weken dagelijks spoelen en aan het infuus was ze voldoende aangesterkt om mee naar huis te mogen. Ondertussen was er nog geen diagnose. De artsen lieten al wel de ziekte van Hirschsprung vallen, maar dat moest nog worden onderzocht.”

Bekende symptomen

“Als artsen een mogelijke diagnose noemen voor je kind, ga je natuurlijk meteen googelen. Toen ik iets las over de ziekte van Hirschsprung, zei ik tegen mijn man: ‘Dit komt me wel heel bekend voor.’ Bij Hirschsprung missen de zenuwuiteinden in je darmwand, waardoor je darmen niet in beweging komen als er voedsel passeert. Meestal zit het probleem in de dikke darm. Het resultaat: buikpijn, misselijkheid, extreme verstopping en veel lucht in je darmen. Klachten die ik al jaren kende en die Wies dus in nóg ernstigere mate had.

Toen Wies acht weken oud was, bleek ze inderdaad Hirschsprung te hebben. Ze heeft in de loop der tijd verschillende operaties gehad. Zo is haar volledige dikke darm en een stuk dunne darm verwijderd en kreeg ze een stoma. Heftige keuzes, maar daarmee kregen we de ziekte wel eindelijk onder controle. Wies’ buikpijn nam af.”

Samen darmspoelen

“Door onderzoek weten we inmiddels dat Wies en ik dezelfde erfelijke genafwijking hebben die Hirschsprung veroorzaakt. Alleen heeft Wies een ernstigere vorm dan ik. Gelukkig beïnvloedt de ziekte haar leven inmiddels niet al te sterk meer. Ja, het vraagt wat aanpassingen, onder andere in onze planning en dieet. Maar daarmee hebben we leren leven. Ondanks dat Wies alleen nog dunne darmen heeft, moet ze elke dag darmspoelen. En ook ik doe dat tegenwoordig. We spoelen nu allebei elke avond. Na het eten gaan we naar de badkamer, brengen we een slangetje in en laten we langzaam water op lichaamstemperatuur in onze buik lopen. Door de zwaartekracht komt dan na een tijdje alle ontlasting mee. Geen fris werkje, maar Wies is niet anders gewend. Met haar acht jaar voelt ze al heel goed aan dat het spoelen haar buik goed doet. Dus ze vindt het niet erg.”

Doorgaan met leven

“Thuis zijn we er nuchter over. Ja, het is pech dat we allebei Hirschsprung hebben, maar het beperkt ons verder niet. We gaan bijvoorbeeld gewoon dagjes weg. Dan zitten we misschien iets langer op de wc dan anderen. En we letten op dat ze niet te veel suiker binnenkrijgt. Dat is namelijk niet goed voor haar darmen en kan voor pijn zorgen. Maar los daarvan gaat het prima. Net als kamperen. Want spoelen op de camping-wc lukt ook. Ik kan gelukkig ook gewoon werken. Ik ben kapster en kan dat werk prima uitvoeren.  Sinds ik darmspoel, zijn mijn klachten met zeventig procent verminderd.”

Extra binding door aandoening

“Het klinkt misschien gek, maar ik denk dat de ziekte van Hirschsprung Wies en mij extra verbindt. Anderen zeggen weleens als je buikpijn hebt: ‘Neem maar een slokje water.’ Echte buikpijn wordt toch vaak onderschat. Als Wies zegt dat ze pijn heeft, snap ik precies wat ze bedoelt. Ook het feit dat ik mijn darmen ook spoel, maakt het voor haar normaler.

De afgelopen jaren heb ik gemerkt dat er best een taboe heerst op darmproblemen. Dat was voor mij de reden om voorzitter te worden van de patiëntenvereniging voor mensen met de ziekte van Hirschsprung. Ik hoop dat darmproblemen in de toekomst serieuzer worden genomen. Een darmaandoening kan zo veel impact hebben op je leven. Als mijn buikpijn eerder serieus was genomen, had dat jaren aan ongemak en pijn gescheeld.”

9x de beste tips voor darmspoelen

Regioverpleegkundige Charlotte Kruijning (35) begeleidt mensen bij het opstarten van darmspoelen. Daarnaast is ze ook ervaringsdeskundige: haar twee kinderen hebben anusatresie. Speciaal voor Vertel… geeft ze hier haar beste tips.