Meer dan 80.000 Nederlanders hebben darmkanker en een kwart van hen houdt aan de ziekte een stoma over. Die aantallen moeten én kunnen omlaag. Hoe? Door de focus te leggen op preventie. Daarom is de Stomavereniging de Stichting Darmkanker gestart.
Darmkanker is al jaren een van de meest voorkomende kankersoorten in Nederland. Ruim 20.000 darmkankerpatiënten houdt aan de ziekte een stoma over. Maar er was nog geen vereniging die zich specifiek richtte op darmkanker. Daarom nam de Stomavereniging in 2017 samen met de SPKS (Stichting voor Patiënten met Kanker aan het Spijsverteringskanaal) het initiatief voor de werkgroep Darmkanker, die sinds februari is opgegaan in de Stichting Darmkanker.
Jan Hobbelen is sinds begin van dit jaar directeur van de Stomavereniging. Hij vertelt over de ‘veranderde’ blik op de zorg bij de Stomavereniging. “Het hoofddoel van de Stomavereniging is om de kwaliteit van leven bij stomadragers zo hoog mogelijk te houden, we willen waarde aan hun leven toevoegen. Maar als je echt voor kwaliteit van leven wil zorgen, dan kom je uit bij het prille begin. Oftewel: het vóórkomen dat patiënten een stoma krijgen.”
Stomavereniging & stichting Darmkanker
Dat vroeg om een knap staaltje omdenken binnen de vereniging. De focus kwam opeens te liggen op preventie en welzijn in plaats van op genezen. “Hoe kun je een stoma voorkomen? Hoe kun je ervoor zorgen dat er niet jaarlijks 7000 stomapatiënten bijkomen? Hoe kan het aantal mensen met darmkanker hebben significant dalen? Dat zijn vragen waar de Stomavereniging samen met de Stichting Darmkanker antwoord op probeert te krijgen,” vertelt Hobbelen.
Wees er vroeg bij
Een van de hoofddoelstellingen van de stichting is om de leeftijdsgrens bij het nationale bevolkingsonderzoek naar darmkanker te verlagen van 55 naar 50 jaar en op die manier de kans op darmkanker te verkleinen. Daar kan volgens Hobbelen een zeer belangrijke eerste slag worden gemaakt. “Als je eerder meet, kunnen jaarlijks duizenden levens gered worden. Darmpoliepen – de voorlopers van darmkanker – kunnen zo op tijd worden verwijderd en daarmee wordt darmkanker voorkomen. Bovendien is door vroegtijdig te signaleren de kans op genezing veel groter en is ook het risico op restschade van de ziekte kleiner. Door de leeftijdsgrens van het bevolkingsonderzoek te verlagen kun je dus ook een grote groep toekomstige stomapatiënten voorkomen.”
Veranderde blik
De ‘veranderde’ blik op de zorg van de Stomavereniging en de Stichting Darmkanker door de focus te leggen op preventie is volgens Hobbelen dan ook een logische keuze. “Als je kijkt naar het hele Nederlandse zorgstelsel – naar de aantallen mensen met een chronische aandoening, de kosten die dat met zich meebrengt, de gigantische werkdruk en de vraag naar personeel die maar blijft stijgen – dan is het toch best gek dat we de focus niet meer leggen op het voorkomen van ziektes. Welke ziektes zouden we nu van tevoren al kunnen tackelen als we ons per direct gaan richten op welzijn? We richten ons nu heel erg op het proces van ziek-zijn, maar als je aan de voorkant kijkt en de nadruk legt op welzijn dan kun je zo veel ellende, pijn, paniek, stress en uiteraard ook kosten voorkomen. Daar geloof ik echt ontzettend sterk in.”
Samen sta je sterk
Hobbelen pleit bovenal voor samenwerken, omdat je dan pas echt stappen kunt maken. Zo werkt de Stichting Darmkanker samen met de Stomavereniging maar ook met de Maag Lever Darm Stichting, de Nederlandse Federatie voor Kankerpatiënten en met vele onderzoeksinstellingen. “We zitten nu met z’n allen midden in de Covid-19 pandemie. Er is veel ellende, maar er is ook iets moois en unieks ontstaan: er is landelijk gekeken hoe we met z’n allen deze ziekte het beste kunnen tegengaan. Niet per provincie, regio of per individueel ziekenhuis. Nee, samen. Laten we nu dan ook maatschappijbreed doorpakken en met z’n allen kijken – en dus niet alleen vanuit de zorg, maar ook het bedrijfsleven, verenigingen, stichtingen en de politiek – hoe we kunnen zorgen dat de focus komt te liggen op het voorkomen van ziektes. Dus: hoe zorgen we ervoor dat we met z’n allen gezond blijven en een gezonde leefstijl volhouden?”
Next level
En dat kan volgens hem best wat creatiever en innovatiever dan op dit moment gedaan wordt. Zelf zou Hobbelen weleens met Coolblue willen kijken of ze beoordelingsindicatoren in de zorg kunnen ontwikkelen. “Bij Coolblue staat de glimlach van de klant centraal, daar doen ze alles voor. Als we nu eens met die instelling naar de zorg kijken, de klant is de patiënt. Hoe zorgen we dan dat de patiënt een smile krijgt?” Het gaat er hierbij volgens Hobbelen niet alleen om dat er medisch goede zorg wordt verleend, maar ook: hoe wordt die zorg door de patiënt ervaren? “Hoe kunnen we zorgen dat de darmkankerpatiënt en/of stomadrager zo snel mogelijk zijn sociale leven kan oppakken en weer bij de maatschappij hoort? Het inbrengen van ervaringsdeskundigheid in het zorgproces is naar mijn mening essentieel om de kwaliteit van zorg naar het volgende niveau te brengen.”
Lees ook het interview met gezondheidswetenschapper Dr. Maaike de Vries waarin ze haar visie deelt over de zorg en de aanpak van chronische aandoeningen voor de toekomst.
Wil je zelf je verhaal doen? Heb of ken je een leuk initiatief rondom omdenken in de zorg? Mail ons dan op ikbenom@medireva.nl
