“Elke dag is voor mij een strijd. Een strijd om de pijn onder controle te houden, maar ook een strijd om te leven zoals ik graag wil. Ik heb last van CRPS, een erfelijke bindweefselaandoening (het Ehlers-Danlos-syndroom) en nog een aantal andere aandoeningen. Hierdoor had ik al dagelijks pijn, maar sinds de amputatie van mijn rechter onderbeen is daar ook fantoompijn bijgekomen. En die is killing. Ik heb nu meer pijn dan ooit tevoren. Terwijl ik juist dacht dat na de amputatie mijn klachten zouden afnemen.”

Al snel nam de pijn met de dag toe

“Alles is zo snel gegaan. Als ik daar nu aan terugdenk, is dat echt bizar. Ik ben geboren met een aangeboren progressieve aandoening waarbij mijn bindweefsel niet goed is aangelegd. Mijn gewrichten schieten snel uit de kom en mijn spieren en pezen scheuren al, als je er bij wijze van spreken alleen maar verkeerd naar kijkt. Een jaar geleden begon ik met mijn been te slepen. Ik vond het gek, maar dacht dat ik weer eens iets had verrekt. Het zou vast snel over gaan. Na een paar dagen kreeg ik last van mijn rug. De huisarts dacht aan een hernia en ik werd weggestuurd met pijnstillers. Intussen begon mijn rechtervoet op te zwellen en werd mijn been steeds dunner. Al snel kon ik niet meer lopen zonder krukken en nam de pijn met de dag toe.”

Mijn leven stond stil, maar de pijn ging door

CRPS wordt ook wel de zelfmoordziekte genoemd

“Intussen was ik zelf op onderzoek uitgegaan. Het vertrouwen in de artsen was totaal verdwenen. Mijn symptomen leken op CRPS, maar de artsen waarbij ik onder behandeling stond geloofden me niet. CRPS wordt ook weleens de zelfmoordziekte genoemd, het is de pijnlijkste aandoening die er bestaat. Ik kan ook moeilijk beschrijven wat ik precies voel. Soms lijkt het alsof iemand me non-stop met dikke breinaalden in mijn been prikt, een andere keer voelt het alsof mijn been wordt platgeperst. Die pijn heb en had ik dagelijks. Op een gegeven moment kon ik er niet meer mee omgaan. Ik gilde het hele huis bij elkaar. Uiteindelijk werd ik doorverwezen naar de pijnpoli. De arts die me daar zag, keek naar me, bekeek mijn voet, en zei: ‘Ik zie het al: je hebt CRPS.’ Ik kon wel janken van geluk. Eindelijk iemand die me serieus nam.”

Amputatie: de enige oplossing om de pijn te stoppen

“CRPS is een ziekte die zo snel mogelijk gediagnostiseerd moet worden, anders is herstel zeer moeilijk. Maar ik was inmiddels negen maanden verder. Het enige wat er bij mij nog gedaan kon worden, was de pijn onder controle houden. Op een dag stootte ik per ongeluk mijn rechter olifantenvoet. Er kwam een wondje op en dat werd groter en groter. Geel, groen en uiteindelijk zwart. Dat was het moment dat de wond ook openbarstte, er vocht uitliep en mijn huid losliet. Met spoed belandde ik op de spoedeisende hulp, omdat ik een bacteriële infectie had.
Dat was het moment dat ik mentaal brak. Hoe lang moest dit nog doorgaan? Zelf had ik al aan een amputatie gedacht en dit had ik al een keer besproken met de arts. Het was de enige oplossing die ik kon bedenken om te zorgen dat de pijn zou stoppen. De arts op de SEH vertelde dat ze bang waren dat ik bloedvergiftiging zou krijgen. Daarom moest er snel actie ondernomen worden.”

Binnen twee weken werd mijn onderbeen geamputeerd

“Het traject van amputatie duurt normaal bijna een jaar, maar mijn onderbeen werd binnen twee weken geamputeerd omdat de ontstekingswaarden in mijn lichaam anders zo hoog zouden worden dat ik eraan zou overlijden. Op 19 juli ging ik onder het mes. Roy en mijn beste vriend Ramon gingen met me mee om te ondersteunen. En dan word je wakker, zonder onderbeen. Dat was het dan, dacht ik: dag been, hallo stomp. Toen ik Roy en Ramon zag, keek ik ze met een big smile aan. Ik zwaaide zelfs nog enthousiast en vertelde dat het prima ging. Een gekke reactie natuurlijk, na een amputatie. Later kwam de klap. Het drong toen pas door: oké, dat been is weg. Voor altijd.”

Mijn been heet nu stompiesaurus

“Het duurde een aantal dagen voordat ik naar mijn stomp durfde te kijken. Ik vond het zo eng, maar ik wist ook dat ik het moest accepteren. Er was geen andere keuze. Bovendien was ik vastberaden om mijn leven zo snel mogelijk weer op te pakken. Ook voor mijn zoontje. Naar Dalanio toe ben ik altijd heel open geweest over mijn ziekte en de amputatie. Om de stomp wat minder eng te maken, heb ik er twee oogjes op getekend. Mede dankzij het litteken – dat de mond vormt – leek het zo net een dinosaurus. Voor Dalanio noem ik mijn been nu dan ook stompiesaurus. Op die manier maakte ik de amputatie op een luchtige manier bespreekbaar.”

De extreme pijn is nu fantoompijn

“Inmiddels ben ik begonnen met revalideren. Dat gaat helaas minder goed dan gedacht. Ik heb veel last van fantoompijn en druk op mijn stomp kan ik niet verdragen. Daardoor is het niet zeker of ik een prothese kan krijgen. Waarschijnlijk is er ook te weinig been geamputeerd, waardoor ik nu opnieuw CRPS heb. Onderzoek moet dat nog definitief uitwijzen, maar alle symptomen wijzen in die richting. Als mijn been niet was geamputeerd, had ik niet meer geleefd. Maar de pijn is nu erger dan ooit. Hoe het verder moet, weet ik niet. De kans bestaat er dat er over een tijdje opnieuw een stuk van mijn been af moet. Daar probeer ik nu niet te veel aan te denken.”

Influencer met de naam CRPS-warrior

“Ik leef met de dag en probeer vooral positief te blijven. Daarom ben ik ook begonnen met bloggen op Facebook en Instagram. Ik noem mezelf daar CRPS-warrior en geef een eerlijk inkijkje in mijn leven. Zo wil ik dat de ziekte meer bekend wordt. Ik hoop op deze manier anderen te inspireren om door te blijven gaan en niet het ‘koppie’ te laten hangen. Hoe moeilijk het soms ook is, probeer te knokken voor alles wat je energie geeft.”