Lifestyle

“Ook zonder eten is het leven nog de moeite waard”

Vertel / 20 en aan de parenterale voeding Gepubliceerd op 15 augustus 2019 Hoe is het om nooit meer te kunnen eten? Kelly Beckers (22) heeft sinds haar tiende de ongeneeslijke ziekte CIIP. Daardoor werkt haar gehele spijsverteringsstelsel niet meer en is ze afhankelijk van parenterale voeding. Ze heeft al vijf jaar niet meer gegeten.
“Twee dagen nadat ik uit het ziekenhuis was ontslagen en over was gegaan op parenterale voeding, was het Kerst. Daar zit je dan aan het kerstdiner. Een tafel vol lekkers waar je zelf geen hap van kunt nemen… Ja, dat was zwaar. Net als dat in onze maatschappij eigenlijk alles om eten draait. Je hoeft de televisie maar aan te zetten en de reclames over allerlei voedingsproducten vliegen je om de oren. In het begin vond ik dat ontzettend confronterend. Maar inmiddels kan ik daar beter mee omgaan. Het is nu eenmaal wat het is.”
Twijfelen aan mezelf
“Al sinds mijn tiende ben ik ziek. Ik had erge last van obstipatie en moest vaak overgeven. Als ik iets at, kwam het er direct weer uit. Twee jaar later was het al zo onhoudbaar dat ik sondevoeding en laxeermiddelen kreeg. Helaas bleven de klachten. Artsen dachten op een gegeven moment zelfs dat ik anorexia had. Ik kon het wel uitschreeuwen. ‘Dat is het niet! Ik wil helemaal niet afvallen!’ Op een gegeven moment ging ik haast aan mezelf twijfelen. Zou ik onbewust toch een eetstoornis hebben? Van gekkigheid en ellende wist ik het zelf ook niet meer.”

‘Als je ziek bent, leer je je vrienden pas écht kennen’

Parenterale voeding
“Na vele onderzoeken kwamen artsen erachter dat mijn dikke darm niet werkte en dus kreeg ik een stoma. Toch bleef ik maar overgeven. Uiteindelijk bleek dat ook mijn maag en dunne darm niet meer werkten. Ik moest over op totale parenterale voeding. Dat betekent dat er via een infuus vloeibare voeding rechtstreeks mijn bloedbaan ingaat. Hiervoor heb ik een levenslijn in mijn borst die direct naar mijn hart gaat, ook wel een Hickman-lijn genoemd.

Dat betekent dat ik nooit meer ‘normaal’ kan eten. In het begin miste ik dat ontzettend erg. Je kunt natuurlijk je eten proeven en dan weer uitspugen. Om zo toch even van de smaak te genieten, maar daarmee maak ik het mezelf alleen maar lastiger. Daarom doe ik dat niet.”

Niet zielig zijn
“Als je ziek bent, leer je je vrienden pas écht kennen. In de loop der jaren heb ik best wat vriendinnen verloren. Werd ik opeens niet meer uitgenodigd voor avondjes uit. Want eten en drinken, dat deed ik toch niet? Ook al was het soms goed bedoeld, toch deed het pijn. Gelukkig zijn de échte vrienden overgebleven. Nu ga ik ook gewoon mee naar etentjes. Maar ik zorg er dan wél voor dat ik niet zielig in een hoekje zit. Ik neem een drankje en klets met de rest. En als ik met mijn familie eet, dan help ik mijn vierjarige neefje eten te geven. Zo doe ik toch mee aan het diner – weliswaar op mijn eigen manier.

Ik probeer verder zo goed als het gaat om als een ‘normale’ twintiger te leven. Zo heb ik net de opleiding Verpleegkunde afgerond. Werken kan ik helaas niet, maar ik kan wel gastlessen over mijn ziekte geven. Door mijn hulphond Lyfke ben ik in staat om zelfstandig te wonen en heb ik mijn eigen woning in Breda. Superfijn. Sowieso is het heel leuk om Lyfke te hebben. Niet alleen omdat ze me helpt, maar het is ook nog eens heel gezellig. Als zij me kwispelend wakker maakt elke ochtend, word ik daar instant vrolijk van.”

Hechtere band met vriend
“Waar ik ook blij van word, is mijn vriend. Sinds enkele maanden zijn we samen en ik ben heel gelukkig met hem. Mijn ziekte heeft zeker invloed op mijn relatie. Ik ben nu eenmaal sneller vermoeid dan het doorsnee meisje van 22 jaar. Samen lekker koken of gezellig uit eten gaan? Dat zit er voor ons niet in. Maar dat maakt niet uit. Ik kijk liever naar wat wél kan. Samen naar de bios gaan, bijvoorbeeld. Of op een terrasje zitten. Iets drinken kan ik namelijk nog wel, als het maar licht vloeibare dranken zijn. Dus dan zit ik aan de thee, appelsap of bouillon.

Eigenlijk heeft mijn ziekte ook een positief effect op mijn relatie. Onze band werd veel sneller hecht. Mijn vriend moet me nu eenmaal met bepaalde dingen helpen. Bovendien hebben juist ook gezien mijn situatie andere gesprekken. Diepgaander. Dat is ook wat waard.”

Rare reacties
“In principe ben ik open over mijn ziekte, maar soms heb ik er ook gewoon even geen zin in. Ga maar eens uitleggen wat je hebt. Dat het niet een kwestie is van niet wíllen eten, maar dat je het echt niet kán. Het is ook niet een verhaal dat je even snel vertelt.

Vroeger had ik een sonde in mijn neus. Dan was het naar buiten toe wel duidelijk dat er iets met me aan de hand was. Maar dat heb ik nu niet meer. Laatst had ik een feestje van een kennis van mijn vriend. Toen hoorde ik in de keuken iemand zeggen: “Nou, dat meisje eet ook niks… Raar zeg.” Dat steekt dan wel, eventjes. Maar vervolgens denk ik: lekker laten gaan.”

‘Meerdere malen lag ik op het randje, maar ik wist te overleven’

Leven met de dag
“Hoe ik naar de toekomst kijk? Ik ben en blijf nu eenmaal ongeneeslijk ziek. Dat is niet iets waar ik continu mee bezig ben. Ik leef in het moment. Meerdere malen heb ik op het randje gelegen. Mijn ouders hebben vaak genoeg van artsen het advies gekregen om alvast afscheid van me te nemen. Maar toch wist ik te overleven.

Sindsdien is er een knop om. Heel simpele dingen die ik vroeger gewoon vond, neem ik nu niet meer voor lief. Ik waardeer ze juist des te meer. Dat mijn vierjarige neefje mijn naam voor het eerst zei, bijvoorbeeld. Of dat ik zo’n lieve vriend heb. Dat ik dat nog mag mee maken, denk ik dat. Voor hetzelfde geld was ik er niet meer geweest. Dus ook zonder te kunnen eten, is het leven nog de moeite waard.”

Help Kelly aan een aangepaste auto!
Kelly wil heel graag een aangepaste bus hebben voor haar elektrische rolstoel. Dit zodat ze haar zelfstandigheid en daarmee ook vrijheid weer terug krijgt! Aan een aangepaste bus hangt alleen een behoorlijk prijskaartje. Kelly’s vrienden en familie zijn daarom een crowdfundingsactie gestart. Klik hier om meer te lezen en Kelly te helpen!