{"id":5758,"date":"2022-02-24T15:00:00","date_gmt":"2022-02-24T14:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/www.medireva.nl\/vertel-online\/?post_type=cpt-articles&p=5758"},"modified":"2022-02-24T17:29:23","modified_gmt":"2022-02-24T16:29:23","slug":"martine","status":"publish","type":"cpt-articles","link":"https:\/\/www.medireva.nl\/vertel-online\/martine\/","title":{"rendered":"Op de bres voor EDS"},"content":{"rendered":"\n
\n
\n
\n \n

Altijd pijn, een zeer laag energielevel en ledematen die om de haverklap (gedeeltelijk) uit de kom schieten. Martine Reesink<\/a> <\/strong>(49) voelde zich jarenlang naar eigen zeggen \u2018een kneus\u2019. Na vele jaren onderzoek bleek er uiteindelijk toch een naam te zijn voor haar klachten: het <\/strong>Ehlers Danlos Syndroom (EDS). Een vrij onbekende, complexe en chronische aandoening aan het bindweefsel.<\/strong><\/p>\n

 <\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n<\/section>\n\n\n\n

\n
\n
\n \n

\u201cEen jaar of veertien was ik, toen de klachten begonnen. Gescheurde enkel- of kniebanden, peesproblemen, subluxaties (zenuwblokkade, red.) en ontstekingen\u2026 Ik had echt \u00e1ltijd wat. Jarenlang voelde ik me daardoor een echte kneus. Op mijn drie\u00ebntwintigste kreeg ik vanuit het niets een dubbele hernia. Daarnaast ontstonden er problemen met mijn bekken en SI-gewrichten. De neuroloog vond deze klachten niet passen bij een hernia. Dat er meer aan de hand was, zag hij over het hoofd. \u2018Het zit tussen je oren, ga maar naar een psycholoog\u2019, kreeg ik te horen. Terwijl de scan toch echt het tegendeel bewees. Zes jaar daarop kreeg ik RSI en namen mijn reumatische klachten toe. Een reumatoloog in opleiding opperde dat ik hypermobiel was en waarschijnlijk het hypermobiliteitssyndroom had. Al googelend kon ik alleen maar denken: tsja, misschien is dit het wel. Maar mijn klachten werden steeds erger en het ontbrak aan een passende behandeling. Vrijwel niemand nam me serieus.\u201d<\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n<\/section>\n\n\n\n

\n
\n
\n

Eindelijk erkenning: een diagnose<\/h2>\n \n

\u201cZo zocht en vocht ik verder. Want ik voelde aan alles: er is meer aan de hand was. Pas vorig jaar, op mijn 48e<\/sup> \u2013 en wederom een dubbele hernia rijker \u2013 kreeg ik de offici\u00eble diagnose. Ehlers Danlos Syndroom (EDS)<\/a>. Dit is een chronische en zeldzame aandoening aan het bindweefsel, die ervoor zorgt dat je altijd pijn hebt. Eindelijk had het beestje een naam! Ook al is zo\u2019n diagnose heel dubbel. Aan de ene kant is er het gevoel van erkenning, van gezien worden. Zo van: zie je wel, ik ben niet gek! Maar tegelijkertijd is de schade al aangericht. Want door alle verkeerde behandelingen die ik in de loop der jaren heb gehad, ben ik letterlijk kapot getraind. Daardoor kan ik nu lichamelijk gezien nog maar vrij weinig. En ben ik grotendeels afhankelijk geworden van een elektrische rolstoel.\u201d<\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n<\/section>\n\n\n\n

\n
\n
\n
\n

\u201cMijn vertrouwen in artsen is weg; ik heb iets te vaak gehoord dat ik me niet zo moest aanstellen\u201d<\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n<\/section>\n\n\n\n

\n
\n
\n

Zelfspot als medicijn<\/h2>\n \n

\u201cOok twijfel en onzekerheid zijn een \u2018souvenir\u2019 van de late diagnose. Hoe zich dat uit? Momenteel gebruik ik behoorlijk veel pijnmedicatie, ben echt een morfinejunk geworden. Dat doe ik niet voor niks, de pijn is er echt. Maar toch\u2026 Zit er een klein stemmetje in mijn hoofd dat zich soms afvraagt of ik me niet aanstel. Ook mijn vertrouwen in artsen is vrijwel nihil. Ik heb immers net iets te vaak gehoord dat ik me niet zo moest aanstellen. Dat het allemaal tussen mijn oren zat. Die dingen doen toch wat met je zelfvertrouwen. Verder heeft het me een ietwat sarcastische vorm van humor gegeven. Evenals de nodige zelfspot, maar dat is juist mijn redding geweest. Ik ben nu eenmaal extreem onhandig, struikel bij wijze van spreken al over lijnen die op de stoep getekend staan. \u2018Firma Kneus en Kreupel zijn er weer hoor\u2019, grappen zoonlief en ik vaak tegen elkaar. Want ja, ook mijn zoon heeft EDS, het is namelijk erfelijk. Met zulke grappen proberen we er toch wat van te maken. Wat dat betreft is onze humor ook een soort van medicijn.\u201d<\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n<\/section>\n\n\n\n

\n
\n
\n

Afgekeurd, maar niet afgeschreven<\/h2>\n \n

\u201cGelukkig ben ik niet iemand die bij de pakken neer gaat zitten. Dat zit nu eenmaal in mijn aard, ben echt als blij ei geboren wat dat aangaat. Het leven is nu eenmaal leuker met een lach! En dat welbekende glas, dat zit bij mij eigenlijk altijd halfvol. En waar ik kan, probeer ik dat ook naar anderen over te brengen. Daarnaast doe ik er alles aan om meer bekendheid aan EDS te geven, zodat anderen niet hetzelfde hoeven door te maken als ik. Daarom startte ik in 2016 met een eigen blog: \u2018Welkom in de wereld van een kneus<\/a>\u2019. Hier schrijf ik al mijn hersenspinsels van me af; heel open, rauw en met de nodige zelfspot. Ik ben blij dat ik me op deze manier toch nog \u2018nuttig\u2019 kan maken. Want werken, dat gaat niet meer, ik ben compleet afgekeurd. Maar ik ben zeker niet afgeschreven! Zo heb ik inmiddels twee dichtbundels, een verzameling columns en een boek uitgegeven. Ook ben ik bestuurslid en medeoprichtster van Stichting Facing EDS<\/a>. Hiermee hopen we EDS op de kaart te zetten, een gezicht te geven. Want dat is echt hard nodig.\u201d<\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n<\/section>\n\n\n\n

\n
\n
\n
\n

\u201cMijn boodschap: het leven is altijd leuker is met een lach. Bovendien: het kan altijd erger!\u201d<\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n<\/section>\n\n\n\n

\n
\n
\n

Ongeremd enthousiast<\/h2>\n \n

\u201cWat ik mensen mee wil geven? Dat je van de kleine dingen in het leven moet genieten. En het kan altijd erger. Dat klinkt misschien gek uit de mond van iemand waarvan de hoofdactiviteit op een dag de hond uitlaten is. Maar zo voel ik het \u00e9cht. Ik ken namelijk ook mensen met EDS die echt bijna niets kunnen, die vierentwintig uur per dag plat moeten liggen. Dus ja, ik ben vooral dankbaar voor wat ik nog w\u00e9l kan. Dat gevoel werd nog eens versterkt toen ik zes jaar geleden allerlei longembolie\u00ebn kreeg. Bijna was ik er niet meer geweest. Dat ik er nog ben, dat ik m\u00e1g leven, is zo\u2019n groot cadeau. En ben intens dankbaar dat ik nog kan genieten van mijn mooie gezin. Begrijp me niet verkeerd, natuurlijk heb ik ook slechte dagen. Momenten dat ik denk: laat mij maar gewoon liggen. Maar dan kijk ik naar onze labrador Lewis, met zijn blije kop, en dat brengt de lach toch weer terug op mijn gezicht. En dan denk ik: ok\u00e9, we gaan er weer voor. Al gooit mijn lichaam steeds vaker roet in het eten, ik ben eigenlijk nog net zo enthousiast als vroeger. En dat hoop ik altijd te mogen blijven.\u201d<\/p>\n

Meer Martine? Volg haar op Instagram<\/a> of check haar blog<\/a>. Wil je meer lezen over EDS? Lees hier<\/a> het verhaal van Debbie.<\/em><\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n<\/section>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Martine strijdt voor meer erkenning voor het Ehlers Danlos Syndroom, een (zeldzame) bindweefselaandoening waarmee zij te maken heeft.<\/p>\n","protected":false},"featured_media":5759,"template":"","tax-articles-category":[6],"tax-articles-tag":[],"class_list":["post-5758","cpt-articles","type-cpt-articles","status-publish","has-post-thumbnail","hentry","tax-articles-category-fit-gezond"],"acf":[],"yoast_head":"\nErkenning voor Ehlers Danlos Syndroom (EDS) | MediReva Vertel<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"Martine Reesink heeft het Ehlers Danlos Syndroom (EDS). Op haar blog \u2018Welkom in de wereld van een kneus\u2019 schrijft ze over haar leven met deze zeldzame chronische aandoening aan het bindweefsel.\" \/>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/www.medireva.nl\/vertel-online\/martine\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"en_US\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Erkenning voor Ehlers Danlos Syndroom (EDS) | MediReva Vertel\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"Martine Reesink heeft het Ehlers Danlos Syndroom (EDS). Op haar blog \u2018Welkom in de wereld van een kneus\u2019 schrijft ze over haar leven met deze zeldzame chronische aandoening aan het bindweefsel.\" \/>\n<meta property=\"og:url\" content=\"https:\/\/www.medireva.nl\/vertel-online\/martine\/\" \/>\n<meta property=\"og:site_name\" content=\"MediReva Vertel\" \/>\n<meta property=\"article:modified_time\" content=\"2022-02-24T16:29:23+00:00\" \/>\n<meta property=\"og:image\" content=\"https:\/\/www.medireva.nl:443\/vertel-online\/content\/uploads\/2022\/02\/Medireva_Platform_header_drieluik-Martine-scaled.jpg\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:width\" content=\"2560\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:height\" content=\"1111\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:type\" content=\"image\/jpeg\" \/>\n<meta name=\"twitter:card\" content=\"summary_large_image\" \/>\n<script type=\"application\/ld+json\" class=\"yoast-schema-graph\">{\"@context\":\"https:\/\/schema.org\",\"@graph\":[{\"@type\":\"WebPage\",\"@id\":\"https:\/\/www.medireva.nl\/vertel-online\/martine\/\",\"url\":\"https:\/\/www.medireva.nl\/vertel-online\/martine\/\",\"name\":\"Erkenning voor Ehlers Danlos Syndroom (EDS) | MediReva Vertel\",\"isPartOf\":{\"@id\":\"https:\/\/www.medireva.nl\/vertel-online\/#website\"},\"primaryImageOfPage\":{\"@id\":\"https:\/\/www.medireva.nl\/vertel-online\/martine\/#primaryimage\"},\"image\":{\"@id\":\"https:\/\/www.medireva.nl\/vertel-online\/martine\/#primaryimage\"},\"thumbnailUrl\":\"https:\/\/www.medireva.nl:443\/vertel-online\/content\/uploads\/2022\/02\/Medireva_Platform_header_drieluik-Martine-scaled.jpg\",\"datePublished\":\"2022-02-24T14:00:00+00:00\",\"dateModified\":\"2022-02-24T16:29:23+00:00\",\"description\":\"Martine Reesink heeft het Ehlers Danlos Syndroom (EDS). Op haar blog \u2018Welkom in de wereld van een kneus\u2019 schrijft ze over haar leven met deze zeldzame chronische aandoening aan het bindweefsel.\",\"breadcrumb\":{\"@id\":\"https:\/\/www.medireva.nl\/vertel-online\/martine\/#breadcrumb\"},\"inLanguage\":\"en-US\",\"potentialAction\":[{\"@type\":\"ReadAction\",\"target\":[\"https:\/\/www.medireva.nl\/vertel-online\/martine\/\"]}]},{\"@type\":\"ImageObject\",\"inLanguage\":\"en-US\",\"@id\":\"https:\/\/www.medireva.nl\/vertel-online\/martine\/#primaryimage\",\"url\":\"https:\/\/www.medireva.nl:443\/vertel-online\/content\/uploads\/2022\/02\/Medireva_Platform_header_drieluik-Martine-scaled.jpg\",\"contentUrl\":\"https:\/\/www.medireva.nl:443\/vertel-online\/content\/uploads\/2022\/02\/Medireva_Platform_header_drieluik-Martine-scaled.jpg\",\"width\":2560,\"height\":1111},{\"@type\":\"BreadcrumbList\",\"@id\":\"https:\/\/www.medireva.nl\/vertel-online\/martine\/#breadcrumb\",\"itemListElement\":[{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":1,\"name\":\"Home\",\"item\":\"https:\/\/www.medireva.nl\/vertel-online\/\"},{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":2,\"name\":\"Artikelen\",\"item\":\"https:\/\/www.medireva.nl\/vertel-online\/cpt-articles\/\"},{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":3,\"name\":\"Op de bres voor EDS\"}]},{\"@type\":\"WebSite\",\"@id\":\"https:\/\/www.medireva.nl\/vertel-online\/#website\",\"url\":\"https:\/\/www.medireva.nl\/vertel-online\/\",\"name\":\"MediReva Vertel\",\"description\":\"\",\"potentialAction\":[{\"@type\":\"SearchAction\",\"target\":{\"@type\":\"EntryPoint\",\"urlTemplate\":\"https:\/\/www.medireva.nl\/vertel-online\/?s={search_term_string}\"},\"query-input\":{\"@type\":\"PropertyValueSpecification\",\"valueRequired\":true,\"valueName\":\"search_term_string\"}}],\"inLanguage\":\"en-US\"}]}<\/script>\n<!-- \/ Yoast SEO plugin. -->","yoast_head_json":{"title":"Erkenning voor Ehlers Danlos Syndroom (EDS) | MediReva Vertel","description":"Martine Reesink heeft het Ehlers Danlos Syndroom (EDS). Op haar blog \u2018Welkom in de wereld van een kneus\u2019 schrijft ze over haar leven met deze zeldzame chronische aandoening aan het bindweefsel.","robots":{"index":"index","follow":"follow","max-snippet":"max-snippet:-1","max-image-preview":"max-image-preview:large","max-video-preview":"max-video-preview:-1"},"canonical":"https:\/\/www.medireva.nl\/vertel-online\/martine\/","og_locale":"en_US","og_type":"article","og_title":"Erkenning voor Ehlers Danlos Syndroom (EDS) | MediReva Vertel","og_description":"Martine Reesink heeft het Ehlers Danlos Syndroom (EDS). Op haar blog \u2018Welkom in de wereld van een kneus\u2019 schrijft ze over haar leven met deze zeldzame chronische aandoening aan het bindweefsel.","og_url":"https:\/\/www.medireva.nl\/vertel-online\/martine\/","og_site_name":"MediReva Vertel","article_modified_time":"2022-02-24T16:29:23+00:00","og_image":[{"width":2560,"height":1111,"url":"https:\/\/www.medireva.nl:443\/vertel-online\/content\/uploads\/2022\/02\/Medireva_Platform_header_drieluik-Martine-scaled.jpg","type":"image\/jpeg"}],"twitter_card":"summary_large_image","schema":{"@context":"https:\/\/schema.org","@graph":[{"@type":"WebPage","@id":"https:\/\/www.medireva.nl\/vertel-online\/martine\/","url":"https:\/\/www.medireva.nl\/vertel-online\/martine\/","name":"Erkenning voor Ehlers Danlos Syndroom (EDS) | MediReva Vertel","isPartOf":{"@id":"https:\/\/www.medireva.nl\/vertel-online\/#website"},"primaryImageOfPage":{"@id":"https:\/\/www.medireva.nl\/vertel-online\/martine\/#primaryimage"},"image":{"@id":"https:\/\/www.medireva.nl\/vertel-online\/martine\/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https:\/\/www.medireva.nl:443\/vertel-online\/content\/uploads\/2022\/02\/Medireva_Platform_header_drieluik-Martine-scaled.jpg","datePublished":"2022-02-24T14:00:00+00:00","dateModified":"2022-02-24T16:29:23+00:00","description":"Martine Reesink heeft het Ehlers Danlos Syndroom (EDS). Op haar blog \u2018Welkom in de wereld van een kneus\u2019 schrijft ze over haar leven met deze zeldzame chronische aandoening aan het bindweefsel.","breadcrumb":{"@id":"https:\/\/www.medireva.nl\/vertel-online\/martine\/#breadcrumb"},"inLanguage":"en-US","potentialAction":[{"@type":"ReadAction","target":["https:\/\/www.medireva.nl\/vertel-online\/martine\/"]}]},{"@type":"ImageObject","inLanguage":"en-US","@id":"https:\/\/www.medireva.nl\/vertel-online\/martine\/#primaryimage","url":"https:\/\/www.medireva.nl:443\/vertel-online\/content\/uploads\/2022\/02\/Medireva_Platform_header_drieluik-Martine-scaled.jpg","contentUrl":"https:\/\/www.medireva.nl:443\/vertel-online\/content\/uploads\/2022\/02\/Medireva_Platform_header_drieluik-Martine-scaled.jpg","width":2560,"height":1111},{"@type":"BreadcrumbList","@id":"https:\/\/www.medireva.nl\/vertel-online\/martine\/#breadcrumb","itemListElement":[{"@type":"ListItem","position":1,"name":"Home","item":"https:\/\/www.medireva.nl\/vertel-online\/"},{"@type":"ListItem","position":2,"name":"Artikelen","item":"https:\/\/www.medireva.nl\/vertel-online\/cpt-articles\/"},{"@type":"ListItem","position":3,"name":"Op de bres voor EDS"}]},{"@type":"WebSite","@id":"https:\/\/www.medireva.nl\/vertel-online\/#website","url":"https:\/\/www.medireva.nl\/vertel-online\/","name":"MediReva Vertel","description":"","potentialAction":[{"@type":"SearchAction","target":{"@type":"EntryPoint","urlTemplate":"https:\/\/www.medireva.nl\/vertel-online\/?s={search_term_string}"},"query-input":{"@type":"PropertyValueSpecification","valueRequired":true,"valueName":"search_term_string"}}],"inLanguage":"en-US"}]}},"lang":"nl","translations":{"nl":5758},"pll_sync_post":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.medireva.nl\/vertel-online\/wp-json\/wp\/v2\/cpt-articles\/5758","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.medireva.nl\/vertel-online\/wp-json\/wp\/v2\/cpt-articles"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.medireva.nl\/vertel-online\/wp-json\/wp\/v2\/types\/cpt-articles"}],"version-history":[{"count":9,"href":"https:\/\/www.medireva.nl\/vertel-online\/wp-json\/wp\/v2\/cpt-articles\/5758\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":5769,"href":"https:\/\/www.medireva.nl\/vertel-online\/wp-json\/wp\/v2\/cpt-articles\/5758\/revisions\/5769"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.medireva.nl\/vertel-online\/wp-json\/wp\/v2\/media\/5759"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.medireva.nl\/vertel-online\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=5758"}],"wp:term":[{"taxonomy":"tax-articles-category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.medireva.nl\/vertel-online\/wp-json\/wp\/v2\/tax-articles-category?post=5758"},{"taxonomy":"tax-articles-tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.medireva.nl\/vertel-online\/wp-json\/wp\/v2\/tax-articles-tag?post=5758"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}