{"id":4847,"date":"2021-08-26T10:58:00","date_gmt":"2021-08-26T08:58:00","guid":{"rendered":"https:\/\/www.medireva.nl\/vertel-online\/?post_type=cpt-articles&p=4847"},"modified":"2021-10-19T13:33:59","modified_gmt":"2021-10-19T11:33:59","slug":"teun","status":"publish","type":"cpt-articles","link":"https:\/\/www.medireva.nl\/vertel-online\/teun\/","title":{"rendered":"Als je altijd \u2018aan\u2019 moet staan"},"content":{"rendered":"\n
\n
\n
\n \n

Hoe is het als je zoon een ziekte heeft die slechts tien anderen ter wereld hebben? Teun Lagendijk (9) is geboren met het zeer zeldzame Carey-Fineman-Ziter (CFZ) syndroom. Een chronische spieraandoening met een grote impact, zowel op hem zelf als voor het gezin. Maar het maakt Teun ook tot de unieke jongen die hij is, aldus zijn moeder Corry van Ginhoven (43).<\/strong><\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n<\/section>\n\n\n\n

\n
\n
\n \n

\u201cOndeugend. Eigenwijs. Gedreven. Sportief. Overal een wedstrijdje van maken. Ja, dat is Teun ten voeten uit. Ook is hij gek op voetbal, Pok\u00e9mon en gamen. Eigenlijk is hij net als ieder andere 9-jarige, alleen ziet Teun er n\u00e9t even anders uit. Zo is hij erg klein en heeft last van spierslapte en spierverzuring. Lopen gaat moeilijk \u2013 hij zit dan ook in een rolstoel \u2013 en hij kan niet goed praten. Ook heeft hij een MIC-KEY-button en is volledig afhankelijk van sondevoeding. Maar boven alles is Teun gewoon een jongen, en \u00f3ns kind. En ook al hebben we onze struggles, ik zou hem echt niet willen \u2018omruilen\u2019 voor welk gezond kind dan ook.\u201d<\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n<\/section>\n\n\n\n

\n
\n
\n
\n

\u201cIk zou Teun echt niet willen \u2018omruilen\u2019 voor welk gezond kind dan ook\u201d<\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n<\/section>\n\n\n\n

\n
\n
\n

Intense start<\/h2>\n \n

\u201cLange tijd hebben we niet geweten wat er met Teun aan de hand was. Pas op z\u2019n vijfde kwam er een offici\u00eble diagnose: het\u00a0Carey-Fineman-Ziter (CFZ) syndroom<\/a>. Mijn partner Martijn en ik bleken beide gendrager hiervan te zijn, alleen hebben we dat nooit geweten. Tot we dus kinderen kregen. Met de diagnose vielen wel wat kwartjes. In 2009 werd ons dochtertje Fiene geboren. Direct bleek dat er iets niet goed was. Zo had ze een \u2018gek\u2019 hoofdje en kon niet zelfstandig ademen. Maar hoe dat kwam, wisten de artsen niet. Na drie maanden is Fiene helaas overleden. Ontzettend heftig was dat. Toen ik drie jaar later opnieuw zwanger raakte, voelde het gelukkig gelijk anders. Beter. Zo van: dit kindje mag w\u00e9l blijven. Alleen toen Teun werd geboren, zag ik direct de gelijkenis met zijn zusje. Toen ging wel even door mijn hoofd: kunnen we hem straks naast ons andere kind begraven? Godzijdank verkeerde Teun vanaf het begin in een veel betere conditie dan Fiene. Na een intense start van acht weken ziekenhuis met allerlei toeters en bellen, ging het beetje bij beetje beter met hem. En mocht Teun mee naar huis.\u201d<\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n<\/section>\n\n\n\n

\n
\n
\n
\n

\u201cWe houden het leven van Teun zo normaal mogelijk: voor ons geen traplift of aangepast bed\u201d<\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n<\/section>\n\n\n\n

\n
\n
\n

Chronisch vermoeid<\/h2>\n \n

\u201cDe eerste twee jaar van Teuns leven waren heel heftig. Door zijn slik- en spraakproblemen is hij meerdere malen bijna in zijn eigen slijm gestikt. Hij heeft daardoor ruim anderhalf jaar lang in een soort hospice gelegen, want Martijn en ik konden de zorg toen niet aan. Dat heeft wel zijn littekens achtergelaten. Zo moet Teun nog altijd bij ons in bed slapen of wij bij hem. Dat sloopt je wel. Veel ouders zeggen chronisch moe te zijn, maar in ons geval gaat dat nog een stapje verder. Ook overdag sta je echt altijd \u2018aan\u2019, ben je altijd met je kind bezig. Aankleden, de trap op en af, in bed leggen, sondevoeding geven, in en uit de auto tillen, naar de wc gaan\u2026 Teun heeft er allemaal hulp bij nodig. Dat is veel en intens, ja. Maar met de tijd vind je daar ook wel weer een weg in. En kom je in een soort flow te zitten.\u201d<\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n<\/section>\n\n\n\n

\n
\n
\n

Zoveel mogelijk zelf<\/h2>\n \n

\u201cWat daarbij zeker heeft geholpen, is onze mindset. Het is wat het is. Vanaf begin af aan hadden Martijn en ik ook zoiets van: we gaan ons niet als een gek inlezen over de ziekte van Teun. Want wat heb je eraan, weten wat er allemaal mogelijk k\u00e1n gebeuren? Ook hebben we bewust ervoor gekozen om het leven voor hem zo normaal mogelijk te houden. Voor ons geen traplift of aangepast bed. Laat staan een rolstoeltaxibusje voor school, we brengen en halen hem liever zelf. Teun gaat naar het speciaal onderwijs, naar een Mytylschool. Hier krijgt hij naast het reguliere lesprogramma elke dag een therapievorm, zoals fysio of logopedie. Voor de rest verdelen Martijn en ik de zorg, naast ons werk. In de beginjaren was dat wel een struggle. Hoe vaak we wel niet vrij moesten vragen omdat we w\u00e9\u00e9r naar het ziekenhuis moesten. Inmiddels zijn we beiden zzp\u2019er, dat maakt het toch allemaal wat flexibeler. Naast werken en de mantelzorg, blijft er alleen weinig tijd over. Waar je sociale leven vaak als eerste onder lijdt. En natuurlijk be\u00efnvloedt het ook je relatie. Martijn en ik zeggen af en toe tegen elkaar: we moeten echt weer eens een nachtje weg. Maar door alle hectiek schiet dat er meestal bij in. En wie zorgt er dan voor Teun? Het is dan de kunst om elkaar wel te blijven zien.\u201d<\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n<\/section>\n\n\n\n

\n
\n
\n
\n

\u201cMijn grote wens voor Teun is dat hij redt in deze wereld, en vooral: plezier blijft hebben\u201d<\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n<\/section>\n\n\n\n

\n
\n
\n

Zorgen om later<\/h2>\n \n

\u201cSoms maak ik me wel druk om hoe het later moet. Als Martijn en ik wat ouder zijn en we niet meer voor Teun kunnen zorgen. Maar tegelijkertijd weet ik: hij redt zich heus wel. Niet voor niets is zijn uitstroomadvies momenteel havo-vwo, het is een slimme jongen. Bovendien is hij sociaal gezien heel sterk. Teun pakt iedereen in, heeft genoeg vrienden. Dus die komt er wel. Mijn grote wens voor hem is dat hij plezier blijft hebben in het leven zoals hij dat nu doet. Als Teun gaat voetballen, is hij helemaal in zijn element. Achter de bal aanrennen kan hij niet, maar w\u00e9l vanuit zijn trippelstoel een \u2018pana-wedstrijd\u2019 spelen met zijn vriendjes. Of allerlei trucjes doen. Het balgevoel van Teun, dat vind ik zo bijzonder. Dat hij eventjes honderd keer een bal hooghoudt, dat is toch waanzinnig knap?\u201d<\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n<\/section>\n\n\n\n

\n
\n
\n
\n

\u201cDoor Teun leven we veel bewuster. Ik doe alleen nog dingen waar ik een kriebel van in mijn buik krijg\u201d<\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n<\/section>\n\n\n\n

\n
\n
\n

Bewuster leven<\/h2>\n \n

\u201cWat dat betreft, haal je daar als ouder ook weer kracht uit. Uit zijn eigen levenskracht en strijdlust. In februari heeft Teun een zware rugoperatie gehad, vanwege zijn scoliose. Martijn en ik zijn in die vier uur dat hij in de OK was dertig jaar ouder geworden. Maar Teun niet hoor, die bleef een koele kikker. En was ondanks alle pijn z\u00f3 dankbaar. \u2018Ik ben blij dat we dit gedaan hebben mam.\u2019 Dan denk ik echt: wauw, wat een bikkel ben jij! Dat is ook wel weer het mooie, dat we door Teun veel bewuster zijn gaan leven. Meer relativeren. Ik doe tegenwoordig ook alleen nog maar dingen die me een kriebel in mijn buik geven. Je wordt in onze situatie ook gedwongen om meer te vertragen, in het moment te leven. Dat is echt een groot cadeau wat Teun ons gegeven heeft.\u201d<\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n<\/section>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Wat als je altijd \u2018aan\u2019 moet staan omdat je kind ernstig chronisch ziek kind is? Moeder Corry vertelt.<\/p>\n","protected":false},"featured_media":4848,"template":"","tax-articles-category":[3],"tax-articles-tag":[],"class_list":["post-4847","cpt-articles","type-cpt-articles","status-publish","has-post-thumbnail","hentry","tax-articles-category-familie-relaties"],"acf":[],"yoast_head":"\nAls je altijd \u2018aan\u2019 moet staan - MediReva Vertel<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"Teun heeft het zeldzame Carey-Fineman-Ziter syndroom. Een chronische spieraandoening met een grote impact op hem, maar ook op het gezin. Moeder Corry vertelt.\" \/>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/www.medireva.nl\/vertel-online\/teun\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"en_US\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Als je altijd \u2018aan\u2019 moet staan - MediReva Vertel\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"Teun heeft het zeldzame Carey-Fineman-Ziter syndroom. Een chronische spieraandoening met een grote impact op hem, maar ook op het gezin. Moeder Corry vertelt.\" \/>\n<meta property=\"og:url\" content=\"https:\/\/www.medireva.nl\/vertel-online\/teun\/\" \/>\n<meta property=\"og:site_name\" content=\"MediReva Vertel\" \/>\n<meta property=\"article:modified_time\" content=\"2021-10-19T11:33:59+00:00\" \/>\n<meta property=\"og:image\" content=\"https:\/\/www.medireva.nl:443\/vertel-online\/content\/uploads\/2021\/10\/Medireva_Platform_header_Teun_drieluik-scaled.jpg\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:width\" content=\"2560\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:height\" content=\"1111\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:type\" content=\"image\/jpeg\" \/>\n<meta name=\"twitter:card\" content=\"summary_large_image\" \/>\n<script type=\"application\/ld+json\" class=\"yoast-schema-graph\">{\"@context\":\"https:\\\/\\\/schema.org\",\"@graph\":[{\"@type\":\"WebPage\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/www.medireva.nl\\\/vertel-online\\\/teun\\\/\",\"url\":\"https:\\\/\\\/www.medireva.nl\\\/vertel-online\\\/teun\\\/\",\"name\":\"Als je altijd \u2018aan\u2019 moet staan - MediReva Vertel\",\"isPartOf\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/www.medireva.nl\\\/vertel-online\\\/#website\"},\"primaryImageOfPage\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/www.medireva.nl\\\/vertel-online\\\/teun\\\/#primaryimage\"},\"image\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/www.medireva.nl\\\/vertel-online\\\/teun\\\/#primaryimage\"},\"thumbnailUrl\":\"https:\\\/\\\/www.medireva.nl:443\\\/vertel-online\\\/content\\\/uploads\\\/2021\\\/10\\\/Medireva_Platform_header_Teun_drieluik-scaled.jpg\",\"datePublished\":\"2021-08-26T08:58:00+00:00\",\"dateModified\":\"2021-10-19T11:33:59+00:00\",\"description\":\"Teun heeft het zeldzame Carey-Fineman-Ziter syndroom. Een chronische spieraandoening met een grote impact op hem, maar ook op het gezin. Moeder Corry vertelt.\",\"breadcrumb\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/www.medireva.nl\\\/vertel-online\\\/teun\\\/#breadcrumb\"},\"inLanguage\":\"en-US\",\"potentialAction\":[{\"@type\":\"ReadAction\",\"target\":[\"https:\\\/\\\/www.medireva.nl\\\/vertel-online\\\/teun\\\/\"]}]},{\"@type\":\"ImageObject\",\"inLanguage\":\"en-US\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/www.medireva.nl\\\/vertel-online\\\/teun\\\/#primaryimage\",\"url\":\"https:\\\/\\\/www.medireva.nl:443\\\/vertel-online\\\/content\\\/uploads\\\/2021\\\/10\\\/Medireva_Platform_header_Teun_drieluik-scaled.jpg\",\"contentUrl\":\"https:\\\/\\\/www.medireva.nl:443\\\/vertel-online\\\/content\\\/uploads\\\/2021\\\/10\\\/Medireva_Platform_header_Teun_drieluik-scaled.jpg\",\"width\":2560,\"height\":1111},{\"@type\":\"BreadcrumbList\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/www.medireva.nl\\\/vertel-online\\\/teun\\\/#breadcrumb\",\"itemListElement\":[{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":1,\"name\":\"Home\",\"item\":\"https:\\\/\\\/www.medireva.nl\\\/vertel-online\\\/\"},{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":2,\"name\":\"Artikelen\",\"item\":\"https:\\\/\\\/www.medireva.nl\\\/vertel-online\\\/cpt-articles\\\/\"},{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":3,\"name\":\"Als je altijd \u2018aan\u2019 moet staan\"}]},{\"@type\":\"WebSite\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/www.medireva.nl\\\/vertel-online\\\/#website\",\"url\":\"https:\\\/\\\/www.medireva.nl\\\/vertel-online\\\/\",\"name\":\"MediReva Vertel\",\"description\":\"\",\"potentialAction\":[{\"@type\":\"SearchAction\",\"target\":{\"@type\":\"EntryPoint\",\"urlTemplate\":\"https:\\\/\\\/www.medireva.nl\\\/vertel-online\\\/?s={search_term_string}\"},\"query-input\":{\"@type\":\"PropertyValueSpecification\",\"valueRequired\":true,\"valueName\":\"search_term_string\"}}],\"inLanguage\":\"en-US\"}]}<\/script>\n<!-- \/ Yoast SEO plugin. -->","yoast_head_json":{"title":"Als je altijd \u2018aan\u2019 moet staan - MediReva Vertel","description":"Teun heeft het zeldzame Carey-Fineman-Ziter syndroom. Een chronische spieraandoening met een grote impact op hem, maar ook op het gezin. Moeder Corry vertelt.","robots":{"index":"index","follow":"follow","max-snippet":"max-snippet:-1","max-image-preview":"max-image-preview:large","max-video-preview":"max-video-preview:-1"},"canonical":"https:\/\/www.medireva.nl\/vertel-online\/teun\/","og_locale":"en_US","og_type":"article","og_title":"Als je altijd \u2018aan\u2019 moet staan - MediReva Vertel","og_description":"Teun heeft het zeldzame Carey-Fineman-Ziter syndroom. Een chronische spieraandoening met een grote impact op hem, maar ook op het gezin. Moeder Corry vertelt.","og_url":"https:\/\/www.medireva.nl\/vertel-online\/teun\/","og_site_name":"MediReva Vertel","article_modified_time":"2021-10-19T11:33:59+00:00","og_image":[{"width":2560,"height":1111,"url":"https:\/\/www.medireva.nl:443\/vertel-online\/content\/uploads\/2021\/10\/Medireva_Platform_header_Teun_drieluik-scaled.jpg","type":"image\/jpeg"}],"twitter_card":"summary_large_image","schema":{"@context":"https:\/\/schema.org","@graph":[{"@type":"WebPage","@id":"https:\/\/www.medireva.nl\/vertel-online\/teun\/","url":"https:\/\/www.medireva.nl\/vertel-online\/teun\/","name":"Als je altijd \u2018aan\u2019 moet staan - MediReva Vertel","isPartOf":{"@id":"https:\/\/www.medireva.nl\/vertel-online\/#website"},"primaryImageOfPage":{"@id":"https:\/\/www.medireva.nl\/vertel-online\/teun\/#primaryimage"},"image":{"@id":"https:\/\/www.medireva.nl\/vertel-online\/teun\/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https:\/\/www.medireva.nl:443\/vertel-online\/content\/uploads\/2021\/10\/Medireva_Platform_header_Teun_drieluik-scaled.jpg","datePublished":"2021-08-26T08:58:00+00:00","dateModified":"2021-10-19T11:33:59+00:00","description":"Teun heeft het zeldzame Carey-Fineman-Ziter syndroom. Een chronische spieraandoening met een grote impact op hem, maar ook op het gezin. Moeder Corry vertelt.","breadcrumb":{"@id":"https:\/\/www.medireva.nl\/vertel-online\/teun\/#breadcrumb"},"inLanguage":"en-US","potentialAction":[{"@type":"ReadAction","target":["https:\/\/www.medireva.nl\/vertel-online\/teun\/"]}]},{"@type":"ImageObject","inLanguage":"en-US","@id":"https:\/\/www.medireva.nl\/vertel-online\/teun\/#primaryimage","url":"https:\/\/www.medireva.nl:443\/vertel-online\/content\/uploads\/2021\/10\/Medireva_Platform_header_Teun_drieluik-scaled.jpg","contentUrl":"https:\/\/www.medireva.nl:443\/vertel-online\/content\/uploads\/2021\/10\/Medireva_Platform_header_Teun_drieluik-scaled.jpg","width":2560,"height":1111},{"@type":"BreadcrumbList","@id":"https:\/\/www.medireva.nl\/vertel-online\/teun\/#breadcrumb","itemListElement":[{"@type":"ListItem","position":1,"name":"Home","item":"https:\/\/www.medireva.nl\/vertel-online\/"},{"@type":"ListItem","position":2,"name":"Artikelen","item":"https:\/\/www.medireva.nl\/vertel-online\/cpt-articles\/"},{"@type":"ListItem","position":3,"name":"Als je altijd \u2018aan\u2019 moet staan"}]},{"@type":"WebSite","@id":"https:\/\/www.medireva.nl\/vertel-online\/#website","url":"https:\/\/www.medireva.nl\/vertel-online\/","name":"MediReva Vertel","description":"","potentialAction":[{"@type":"SearchAction","target":{"@type":"EntryPoint","urlTemplate":"https:\/\/www.medireva.nl\/vertel-online\/?s={search_term_string}"},"query-input":{"@type":"PropertyValueSpecification","valueRequired":true,"valueName":"search_term_string"}}],"inLanguage":"en-US"}]}},"lang":"nl","translations":{"nl":4847},"pll_sync_post":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.medireva.nl\/vertel-online\/wp-json\/wp\/v2\/cpt-articles\/4847","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.medireva.nl\/vertel-online\/wp-json\/wp\/v2\/cpt-articles"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.medireva.nl\/vertel-online\/wp-json\/wp\/v2\/types\/cpt-articles"}],"version-history":[{"count":6,"href":"https:\/\/www.medireva.nl\/vertel-online\/wp-json\/wp\/v2\/cpt-articles\/4847\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":4854,"href":"https:\/\/www.medireva.nl\/vertel-online\/wp-json\/wp\/v2\/cpt-articles\/4847\/revisions\/4854"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.medireva.nl\/vertel-online\/wp-json\/wp\/v2\/media\/4848"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.medireva.nl\/vertel-online\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=4847"}],"wp:term":[{"taxonomy":"tax-articles-category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.medireva.nl\/vertel-online\/wp-json\/wp\/v2\/tax-articles-category?post=4847"},{"taxonomy":"tax-articles-tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.medireva.nl\/vertel-online\/wp-json\/wp\/v2\/tax-articles-tag?post=4847"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}