Raf is 4 en heeft al lange tijd een afbuigende groeicurve. Om wat extra voedingsstoffen binnen te krijgen, draagt hij een PEG-sonde*. Dat vraagt dus om iets meer zorg en aandacht. Ondanks dat moeder Sanne (28) en haar man Dave aangeven een soort van chronische moeheid te ervaren, zien ze die extra zorg helemaal niet als een opgave. “Raf heeft nu eenmaal wat extra zorg en aandacht nodig, maar ik denk dat ieder kind extra aandacht vraagt of nodig heeft. Hij op dit gebied, en een ander weer op een ander gebied”, zegt Sanne. Ben je benieuwd naar hun verhaal, kijk dan deze video.

*Kinderboek

De afkorting PEG staat voor Percutane Endoscopische Gastrostomie. Door deze sonde kan RAF vloeibare voeding (sondevoeding) krijgen. Maar hoe leg je je kind zoiets ingrijpends uit? Omdat er weinig bruikbare informatie over te vinden was, besloot Sanne er zelf een kinderboek over te maken, ‘De pegvogel’. Het verhaal gaat over een reusachtige vogel die samen met het jongetje Mickey het proces doorloopt waarmee kinderen met een PEG- sonde te maken krijgen. Sanne hoopt het zo herkenbaar te maken voor kinderen én ook een stukje angst weg te nemen.

* ‘De pegvogel’ aanschaffen? Mail naar sannevangils.92@hotmail.com.