“Al op één van onze eerste dates vertelde Samantha me over haar ziekte. Ik had toen geen idee wat dat betekende: een traagwerkende maag en darmen. En dat ze ziek was, maakte me eigenlijk niet zoveel uit. Op dat moment was ze stabiel en konden we veel leuke dingen doen. Samantha waarschuwde me wel: ‘Volgende week of volgende maand kan het heel anders zijn.’ Dat zien we dan wel weer, dacht ik. Ik was gek op haar en die ziekte vond ik bijzaak.”

Sam = Sam

“Niet lang daarna startte er een heftige periode. Samantha’s medicijnen waren niet meer leverbaar en daardoor werd ze erg ziek. Het was het begin van nu al bijna een jaar lang tobben met sondevoeding en drinkvoeding, ziekenhuis in en uit. Samantha voelt zich vaak zo slecht dat ze niet veel kan doen. Toch heb ik geen seconde spijt dat ik met Sam in zee ben gegaan. Ziek of niet, Sam blijft gewoon Sam. De humor, spontane uitstraling en vlotte babbel waar ik op viel, heeft ze nog steeds. Natuurlijk, haar ziekte heeft invloed op onze relatie. Maar ik wil er juist op de slechte dagen voor haar zijn! Samen zijn we sterker.”

Veel thuis

“Onze relatie is anders dan die van een gemiddeld stelletje van onze leeftijd. We zijn veel thuis, ondernemen weinig. Als Sam zich niet goed voelt, blijf ik vaak bij haar om voor haar te zorgen. Mensen begrijpen dat niet altijd en dat is soms frustrerend. Zo vinden sommige vrienden dat ik te vaak afhaak. Ze snappen niet dat ik volledig voor Sam ga. Zelf vind ik het juist ondenkbaar dat ik tegen Sam zou zeggen ‘Ja, als je met deze ellende komt, dan trek ik mijn handen ervan af’. Zij kiest toch ook niet voor die ziekte? Ik heb gevoel voor haar, het klikt tussen ons. Ondanks alles hebben we het heel leuk samen. Dat vind ik belangrijker dan dat ik niet meer zo vaak de stad in kan.”

Broeder Jorrit

“In korte tijd hebben we ongelofelijk veel meegemaakt. Ik denk dat het onze relatie alleen maar sterker en intiemer heeft gemaakt. We zijn ook relatief snel samen gaan wonen; het voelde gewoon goed! En praktisch is het ook, want zo kan ik meer voor Sam betekenen. Een mantelzorger zou ik mezelf niet noemen. ‘Mijn broeder’, zegt Sam soms gekscherend. Tuurlijk, ik zorg voor haar. Als ze zich niet lekker voelt, breng ik haar een kopje thee. ’s Morgens zet ik de medicijnen klaar of dien ik ze toe. En het huishouden komt voor een groot deel op mijn schouders. Maar ja, ik vind dat niet meer dan normaal. Gelukkig heb ik energie voor drie…”

Van baan geswitcht

“Toch werd het mij op een gegeven moment ook wel een beetje teveel. Dat kwam vooral door de combinatie met mijn baan als internationaal vrachtwagenchauffeur. Ik reed zeventig uur in de week en was op de raarste tijden thuis. Daarom ben ik van baan geswitcht; ik doe nu alleen nog korte ritten en werk tijdens kantooruren. Sam heeft me daar heel erg in gesteund en we hebben er samen veel baat bij! We beginnen de ochtend nu rustig samen. En als ik aan het eind van de dag thuiskom, kijk ik hoe Sam eraan toe is. Op een goeie dag heeft ze al gekookt, en anders doe ik het.”

Caloriebommen

“Het is soms wel moeilijk om toe te moeten kijken. Ik kan Sam’s pijn niet voelen. Om toch een beetje te begrijpen hoe het voor haar is, heb ik een tijdje drinkvoeding geprobeerd. Samantha zat toen tegen de grens van ondervoeding aan en moest per dag zes flesjes drinkvoeding wegwerken. Twee weken lang heb ik met haar meegedaan. Sjonge, dat was echt zwaar! Het zijn flinke caloriebommen, ik moest hard werken om het weg te krijgen. En dat terwijl ik gezond ben. Sam moest het doen met een maag die traag werkt en terwijl ze misselijk was. Daarbij kon ik de droge nasmaak nog wegspoelen met water, maar Sam mocht maar een halve liter per dag erbij drinken. Ik heb in de weken veel respect voor haar gekregen.”

Supertrots

“Sowieso is Sam een vechter hoor! Natuurlijk wordt ze wel eens moedeloos van alle tegenslagen, maar ze gaat altijd weer door. Daar ben ik supertrots op! Ze heeft al heel veel overwonnen. Vaak laat ze het niet eens merken als ze pijn heeft, omdat ze niet wil klagen. En als ik een afspraak heb met vrienden, zegt ze: ‘Ga maar joh’. Handig is dat niet altijd, want ik heb nu al een paar keer meegemaakt dat ik tijdens een middagje mountainbiken door kon racen naar het ziekenhuis omdat het dan toch mis was gegaan. ‘Fiets je rondje maar af, maar ik lig in het ziekenhuis’, zie ik dan op mijn telefoon. Typisch Sam. Goedbedoeld natuurlijk, maar hee, ik wil op zulke momenten bij haar zijn!”

Bij de dag

“Samantha zou graag meer zekerheid willen voor de toekomst. Dat snap ik, want nu staan onze toekomstplannen toch een beetje ‘on hold’. Wanneer zal ze weer kunnen werken? Zullen we ooit kinderen kunnen krijgen? Die onzekerheid is soms frustrerend. Maar toch vind ik die dingen nu niet zo belangrijk. De basis moet goed zijn en pas dan kun je verder bouwen. Dus gaat het er eerst om dat Sam zich weer goed gaat voelen. Ik weet zeker dat er betere tijden komen! En in de tussentijd maken we er samen het beste van.”