“Ik kan niks anders doen wat dichter bij mezelf staat, dan dit”

Diabetes hebben is één ding. Maar je eigen ervaringen open en bloot delen – én strijden voor meer bewustwording en een beter zorgbeleid – is een tweede. Loes Heijmans (39) doet het. Zij schreef diverse boeken over diabetes type 1, spreekt op congressen en richtte samen met twee andere mensen met type 1 zelfs een diabetesstichting op.

“Rivella Light, Marie-koekjes en continu prikken en spuiten. Dat was het beeld wat ik als kind van diabetes had. Mijn buurmeisje – met wie ik vroeger veel speelde – had het namelijk. Zo kreeg ik al vroeg mee dat diabetes een serieuze aangelegenheid is. Toen ik in 2004 zélf de diagnose kreeg, wist ik dan ook: mijn onbezorgde leven is vanaf nu voorbij. Tegelijkertijd was ik in shock. Nooit had ik wat en nu was ik opeens chronisch ziek?! Bizar.”

“Waar niemand me op had voorbereid: diabetes heeft ook mentaal een flinke impact”

De mentale impact van diabetes

“Vanaf het begin bleek dat mijn diabetes niet goed te reguleren viel. Met als gevolg veel pieken en dalen qua waardes. Dat doet natuurlijk lichamelijk iets met je. Maar waar niemand me op had voorbereid, is de psychische impact. Want diabetes trekt ook geregeld mentaal een grote wissel. Ik ben opgegroeid met de opvatting: als je ergens je best voor doet, dan volgt het resultaat. Maar die vlieger gaat voor diabetes niet op, merkte ik al gauw. Je kunt koolhydraten tellen wat je wil, bij lage waardes iets eten en als je te hoog zit een wandeling maken. Maar ook al doe je alles perfect, alsnog kan het zijn dat het niet goed gaat met je diabetes. Dat ervaarde ik – zeker in het begin – als een persoonlijk falen. Het ging niet goed en de enige die ik daarvoor de schuld kon geven, was ik zelf. Hoe ga je daarmee om? Ik heb daarvoor heel wat keren bij een psycholoog op de bank gelegen.”

Bloggen als verwerking

“Vanuit die instelling begon ik zo’n twaalf jaar geleden met bloggen op een bekend gezondheidsforum. Aanvankelijk was het puur voor mijn eigen verwerking, was van alles en nog wat van me af aan het schrijven. Nooit gedacht dat er zoveel mensen op zouden reageren! En wildvreemden er herkenning en erkenning in vonden. Uiteindelijk heeft mijn schrijven geresulteerd in twee boeken, waar ik in dagboekvorm open en eerlijk over mijn leven met diabetes type 1 vertel. Ook ben ik actief als spreker. Diabetes is bij niemand hetzelfde, terwijl er tegelijkertijd zoveel gemeenschappelijke noemers zijn. De kracht van het delen en de power van praten, dat maakt alles lichter. Want je hoeft het niet allemaal alleen te dragen.”

 

“Zolang mensen uit angst voor stigma’s nog steeds zwijgen over hun diabetes, heb ik werk te doen”

Strijden voor meer begrip

“Het is niet alleen bij schrijven en spreken gebleven. In 2020 heb ik samen met twee mede type 1-ers een diabetesstichting opgezet. Dit om er zo nóg meer te kunnen zijn voor andere mensen met diabetes type 1. Een missie die eigenlijk heel natuurlijk ontstond. Drie jaar geleden las ik op een Facebook-pagina verhalen van mensen met diabetes die een CGM-sensor maar niet vergoed kregen. Las hoe zorgprofessionals beslissingen hierover maakten, terwijl ze zo weinig kennis over diabetes hadden. Iets wat me zó boos maakte. Dat moest anders! Ik heb sinds 2013 zo’n sensor en ik heb feitelijk mijn beide zoons eraan te danken. Want dankzij dat ding ben ik ondanks mijn diabetes mijn zwangerschappen goed doorgekomen. Het is gewoon onrechtvaardig dat niet iedereen dit weet, dan wel aangeboden krijgt. Dan móet ik gewoon iets doen. Ik startte destijds de petitie voor Sensorvergoeding en vanuit mijn werk als spreker en met de stichting hoop ik hier nog meer een steentje aan bij te kunnen dragen.”

 

Diabetes is een dagtaak

“Veel mensen – en zeker ook zorgprofessionals – realiseren zich ook niet wat voor impact diabetes heeft. En dat dat veel verder gaat dan waardes en cijfertjes. Ja, je kunt prima met diabetes leven. Werken, sporten, op reis gaan. Maar dat wil niet zeggen dat het geen grote invloed op je leven heeft. Op vakantie kun je niet zeggen: nu laat ik even lekker alles los, heb ik even geen diabetes meer. Sterker nog, op vakantie heb je vaak een ander ritme en ander weer, wat je waardes beïnvloedt. Diabetes hebben is een dagtaak. Het is er 24/7, iets waar je altijd rekening mee dient te houden. Wat ook nog eens bovenop al het andere komt: je studie, werk, huishouden, sociale leven, relatie. Daar moet je een weg in vinden. Plus: het komt vaak op jezelf aan. Iemand anders kan het niet voor je doen. Dat is heftig. De stempel die diabetes op je leven drukt, daar mag best meer begrip voor komen, vind ik. En vooral: een andere omgang. Zodat er meer ruimte is om ervaringen te delen en over gevoelens te praten.”

Weg met stigma’s

“Zolang mensen nog steeds verzwijgen dat ze diabetes hebben – uit angst voor stigma’s en een andere behandeling – heb ik werk te doen. Dat mensen ergens twintig jaar werken en dan alsnog op hun werk ‘stiekem’ op de wc insuline spuiten. Als ik zoiets hoor, breekt dat echt mijn hart. Leven in angst en schaamte, dat hoeft écht niet. En is iets wat we alleen kunnen oplossen door meer en openlijk over diabetes te praten. Daar probeer ik zelf continu een voorbeeld in te zijn. Door me kwetsbaar op te stellen. Niet alleen door mijn boeken, maar bijvoorbeeld ook door deze – spannende fotoshoot. Nooit zit ik om inspiratie verlegen, de dagelijkse praktijk biedt genoeg sprekende voorbeelden. Dus ik blijf doorgaan met dit werk. Ik kan niks anders doen wat dichter bij mezelf staat, dan dit.

 

 

Meer Loes? Pre-order hier haar nieuwste boek. Of volg haar stichting Diabetes Plus of check hun Instagram.